茂名新闻网讯 六一儿童节，和别的孩子一样，6岁的萧晓琳和3岁的弟弟萧梓锋高高兴兴地过了一个节日。可是到了晚上，他们到医生那里注射“排铁针”时，非常不解地问妈妈叶亚丽：“为什么别的小朋友不用打针，我们却天天要打？什么时候我们才能脱‘贫’？”
姐弟俩同患“地贫”
这两姐弟说的脱“贫”，不但是贫穷的贫，更是地中海贫血病的贫。萧晓琳、萧梓锋这可爱的两姐弟，出生于原来还不是十分贫困的家庭，很不幸的是，姐弟俩在2012年2月双双确诊为地中海贫血症。为了给两个孩子治病，这让原来还不算十分贫困家庭，到了几乎揭不开锅的境地。
六一儿童节前，茂名晚报记者在茂南区镇盛镇茂山巡步岭村见到了姐弟俩。上学前班的姐姐像樱桃小丸子似的可爱，害羞，却活泼坚强；3岁的弟弟活蹦乱跳，不怕陌生人，而且很听姐姐的话。
叶亚丽说，弟弟萧梓锋刚出生不久就开始感冒，之后感冒发烧更是家常便饭。带着顾虑，夫妻两人带姐弟到茂名市人民医院检查。很不幸的是，2012年2月，姐弟俩双双确诊为地中海贫血症。叶亚丽说，以前他们都不知道什么是地中海贫血症，结婚时没有进行婚前检查，怀孕时检查也没有检查地中海贫血这一项。姐弟俩确诊为地中海贫血症后，他们检查身体才知道，夫妻两人都携带隐形地贫基因。据统计，每9个广东人中就有1个携带地贫基因。假如父母一方或双方是地贫基因携带者，那双方孕育的孩子就有50％可能成为携带者，有25％的机会患上重症地贫。而姐弟俩不幸都是这个25％中的一个。
一切辛劳只为了两个孩子
怀着对两位小孩的爱，一家人在这一年多的时间里奔波不停，他们一方面要想办法求医问药，一方面要凑钱、要上班。在这一年多时间里，家人带着两个孩子到处求医，为了能把孩子治愈，给孩子输血去铁、配型，一家人到处求医、到广州、到顺德，不断地追问身边的亲朋好友，远至台湾。在这一年多时间里，孩子的输血去铁加上配型已花光家里微薄积蓄几万元，还外借了几万元。
在得知小孩患病后，一家人除了小孩外，都以稀饭、面条、面包为食。妈妈在市区河西一家医药公司上班到晚上十一点多，外加兼职送货。如此奔波劳累，她的身体一下子瘦了下来，只剩80多斤。因为体重不足，她想为孩子献血小板也不行。爸爸在珠三角当货车司机，因为儿女的病情，每三五天往家里跑。为省钱给儿女治病，舍不得吃，现在得了胃病。年过六旬的爷爷为了自己的孙子，不惜做苦力工……
由于孩子的父母、爷爷都在外为筹集医治孩子的巨额费用而日夜奔波挣钱，照顾孩子的重担就落在奶奶肩上。有时，奶奶下田干活，6岁的姐姐便在家照顾弟弟，也为家人分担压力。就这样，一家人在病痛的折磨之下，人越来越消瘦，快乐在不断地减少。
晓琳两姐弟都是重型的地中海贫血，都要打排铁针，打针时间为晚上8点到早上6点，每隔20天还要前往顺德输血。说起打针，很多小孩都会呼天抢地，十分害怕。所谓打在儿身，痛在母心，当妈妈的最是有体会了。叶亚丽说，姐弟俩都听话懂事。一次姐弟俩看到妈妈哭了，两人马上停止哭闹，纷纷劝妈妈别哭。在以后打针的时候，两姐弟互相鼓励，不再哭闹。连医院的护士也为之感动，称赞他们勇敢，是个好孩子。
每次去顺德输血，要饱受长途颠簸之苦。另外，叶亚丽感觉最对不起两个孩子的是，为了节省住宿费，他们经常当天回来，有的时候回来途中已经是半夜两三点，在车上姐弟俩肚子饿了，但是在家里带去的干粮吃完了，找不到东西给他们吃。
一个都不能放弃
在2013年1月，两姐弟的骨髓已配型成功，姐姐安排8月份在南方医院移植，费用需要30万元，弟弟则还不知道要到何年何月才能做手术。30万元对于一个农村家庭来说无疑是天文数字。叶亚丽说，因为实在没有钱，做手术只能一个个来，不分男女，先大后小。“反正无论怎么样，谁我都不会放弃！”
叶亚丽说，手术的成功率是90％，为此，她对未来充满了期望。采访时，叶亚丽在谈到这一年多来的艰辛时，她并没有流泪。可是说起两个孩子所受的痛苦，她的眼泪还是悄悄地流了下来。叶亚丽说，孩子受了很多苦，但是他们很乖。“每次我哭的时候，两姐弟都叫我不要哭。”
这一年下来，家里的微薄积蓄已用完，通过亲朋好友等多种渠道筹到15万元。其中，妈妈的同事捐款8000多元，小姑将自己的建房钱借给了他们，小叔将自己的结婚钱也借给了他们。
可是这离姐姐30万元的手术费还差很多，更不用说是弟弟的漫长等待了。叶亚丽现在最大的心愿是帮儿女渡过难关，脱“贫”重生，像其他小孩一样健康成长，重返童年的快乐。救儿心切，叶亚丽希望可以得到社会的捐助，救救儿女。她说，哪怕小小心意，也将感激不尽，祝好人一生平安！
