家庭是维系社会结构的基本单元。随着社会的发展,家庭在社会中起到的作用越发明显,其不仅仅能够满足家庭成员自身的需求,更大的社会作用越发的显现出来。家庭,在面对外界的时候,可以为其内部的成员提供避风港,让个人承担风险的能力增强。我们今天之所以要谈家庭,是想引申出另外一个更有意义的话题,就是作为中国患病率很高的一个行业--血管瘤行业是否也能够出现一个患者们的“家”。
听到这里,很多患者可能会问,如何定义这个所谓的“家”呢?这个“家”对其成员而言到底意味着什么?
为了回答这个问题,我们可以先看一下目前中国血管瘤行业的现状。针对这个问题,我们探访了一些有过就医经历的血管瘤患者,通过他们的描述,我们总结后认为中国血管瘤医疗行业有如下几个特点:
行业内医疗结构繁多,让患者很难做出选择。
由于血管瘤行业自身的特点,造成很难治疗效果上做出行业标准。
整个医疗行业的商业氛围太浓,造成逐利成为很多机构的首要目标。
患者由于受疾病困扰,治病心切的心理致使其很难在冷静思考后做出选择。
血管瘤治疗技术发展的速度很快,很多患者认为新的技术就是好的技术,而往往忽视了自身的条件,其实最新的技术未必是最适合自己。
患者在就医过程中没有一个良好的交流平台,无法与其他的患者进行交流,造成患者信息来源比较单一,无法在就医前对自己的病情或者整个血管瘤行业的现状有比较清醒的认识。
很多患者对自身的病情并不了解,造成很多患者耽误了最佳的治疗时期,其中以婴幼儿患者最多。
从上述描述我们可以看出,血管瘤行业自身的特点结合患者在患病后的态度造成了患者成为了一群弱势群体。针对这种情况,我们认为全国的血管瘤患者们急需要一个能够为其提供帮助的组织,大家要有一个共同的“家”。这个“家”要能够为广大患者提供帮助。我们说,这个家已经存在了,她就是中国鲜红斑痣血管瘤论坛。该论坛是由血管瘤患者发起并组织起来的。她成立的初衷就是为了让所有的血管瘤患者能有在需要的时候得到帮助。她为大家提供了一个公开的平台。大家可以把自己的问题、心得、经历等等与其他患者共享。在这个平台上,大家得到的不仅仅是帮助,更是温暖。特别是很多患者提供的治疗经历,能够为其他患者提供很好的参考,提高在就医过程中自身的抵抗风险的能力。
以目前该论坛的创办初衷和其发展速度来看,其为患者所带来的帮助已经得到了大家的认可。并且,有越来越多的人开始关注它,希望能够为它的成长出一份力量。毕竟,帮助论坛成长,就是帮助了全国血管瘤的病友们。
虽然这个论坛还很年轻,但是以其秉承的发展理念来看,相信有一天她能够成为血管瘤患者寻求帮助的最佳选择,成为患者们名符其实的家,希望那一天早日到来。
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(责任编辑:jbwq)