随着诊疗技术的发展，红斑狼疮患者的生存率已有很大的提高。四十余年前，系统性红斑狼疮患者五年存活率只占5%，有95%的患者生存期少于五年。现在的情况已经有了很大的改善，经过正规治疗的病人，十年以上存活率已超过85%。但必须指出的是，反复发作和病情逐渐加重的现象仍然相当常见，因而红斑狼疮患者，了解一些自我保健知识是很重要的。以下几点应加以注意。 饮食宜忌：一般说来饮食方面的规定没有什么特殊。但有报道蘑菇、烟薰食物和含补骨脂素的芹菜、无花果以及含L-刀豆素的豆荚均可诱发红斑狼疮，应尽量不吃。红斑狼疮患者通常因长期使用激素，会造成血钾排出过多，血钠潴留造成浮肿，因此，食物不应放太多盐，并且多吃一些香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾的食物。但已有肾功能衰竭、血钾过高者，则不能进食高钾食物。 忌晒太阳：曾有位红斑狼疮患者每年夏天到海滨泳场度假后，病情就加重。确实，红斑狼疮病人应避免在强烈阳光下长时间照射，更不能在紫外线直接照射下工作，夏日外出应备遮阳伞或戴帽、穿长袖衣裤和使用防晒霜。红斑狼疮病人不宜在盛夏的阳光下照晒超过15分钟。 预防接种要谨慎：由于系统性红斑狼疮本身有免疫功能的紊乱，尤其在疾病活动期有很强的免疫反应。如进行预防接种，外来的蛋白成分作为一种抗原可引起免疫反应。造成发热、关节痛，甚至发生狼疮性肾炎、狼疮性脑病等。因此，活动期的系统性红斑狼疮病人不宜进行预防接种。 可否生育？现国内外较为一致的意见是：妊娠是加重病情的因素之一，特别是有肾脏损害者。因此，当合并高血压、心功能不全、肾脏损害重或疾病活动期，应避免妊娠。不具有这些情形的红斑狼疮妇女，在医师的指导下可以怀孕。不过有十分重要的原则：不能停激素，有时还得加大剂量。只要正确管理，合理用药，完全可以生下一个健康的孩子。母亲的红斑狼疮不一定传给子女。据资料表明，红斑狼疮病人虽有引发5%~12%的一级亲属发病的可能性，但红斑狼疮的发病是多因素的，遗传只是其中之一。研究表明，与狼疮患者共同生活，不会得病，对这种病是不需要隔离的。 接受正规治疗：必须在正规的医院进行专科随防、治疗，不可听信他人介绍，胡乱用药。目前激素等免疫抑制剂仍然是红斑狼疮的主要用药，它使该病死亡率大大下降，千万不能擅自停药、减药。
刘笑芬肾内科副主任医师
