刚刚收到学校中国留学生会转发的一封信,一位来自中国科大91级00班的余健于今年2月初被诊断为急性白血病患者。他多年的女友沈潞(复旦大学9023)在得知这个消息一个星期后,在2月9号于余健举行了婚礼。
余健目前正在接受化疗,但是也许只能维持6个月到1年的生命。唯一较为彻底的治疗手段是骨髓移植(现在的技术已经允许血干细胞移植,不需骨髓移植)。不幸的是,在目前的美国国家骨髓捐献中心的记录(450万志愿者,可是亚洲人的比例很小)里,尚未找到与他相配的血型。在台湾,有24万志愿捐献者的记录。而在中国大陆,只有2万。
我个人在两年多前成为志愿骨髓捐献者,不过显然是不适合余健的了。得知这个消息,一方面惋惜,一方面也为这对学长的精神感动(虽然我并不认识他们)。求助天涯网友,如果可能,请你成为志愿骨髓捐献者-特别是来自江苏和安徽的网友,也许会有奇迹发生。你的无私付出可能挽救一个人的生命,谢谢!
据我所知,在关天茶舍有不少现居美国的网友,你们如果能够加入NationalMarrowDonorProgram,或是呼吁身边的朋友、同学、中国学生学者联谊会争取更多的志愿者,可能也会很有帮助!
沈潞信箱:shen3lu4@yahoo.com
更多信息请见http://jian4yu2.homelinux.org/home.html(英文)
作者:dvorak 回复日期:2004-2-26 14:35:20 顶一下。
作者:绝品荷心 回复日期:2004-2-26 14:37:37 考验海外学习的机会来了,谁都可以假装看不到啊。。。善意提醒。。。
作者:happycrab 回复日期:2004-2-26 15:07:03 美国没有,可以查台湾啊,台湾的慈济公德会就可以问到
作者:秋菊- 回复日期:2004-2-26 15:41:31 怎么捐献骨髓?这次献血俺都没献:(
作者:胡说霸道 回复日期:2004-2-26 16:15:21 K
作者:qianmo 回复日期:2004-2-26 16:21:39 作者:happycrab 回复日期:2004-2-26 15:07:03
美国没有,可以查台湾啊,台湾的慈济公德会就可以问到
"在台湾,有24万志愿捐献者的记录。"
作者:windingroad 回复日期:2004-2-26 16:43:33 上天保佑余健大哥:)
作者:燕子飞时 回复日期:2004-2-26 22:20:50 谢谢HT兄!!
翻一下。
作者:水穷 回复日期:2004-2-26 22:23:00 :)
作者:燕子飞时 回复日期:2004-2-26 22:31:38 抱歉,昨天漏了余健的HLA型:
HLA-A:11XX,24XX
HLA-B:50XX(Bw),55XX(Bw)
HLA-Cw:01XX,12XX
HLA-DRB1:030101,090102
HLA-DRB3:0202
HLA-DRB4:0103
HLA-DQ:0201,030302
谢谢。
作者:燕子飞时 回复日期:2004-2-26 23:50:42 刚刚和朋友联系,所附英文网页从国内上不去,需要自己解析域名或通过国外代理服务器转。事先不知,对此带来的不便,我表示道歉。
另,在mitbbs的主页,有专为此事所设的banner。
作者:燕子飞时 回复日期:2004-2-27 0:07:47 再小心翼翼地说一下,国内网友可直接访问
http://24.0.111.22/
作者:liguangshou 回复日期:2004-2-27 1:27:40 ti
作者:白色咖啡杯 回复日期:2004-2-27 1:35:28 如何捐赠?现在还来得及吗?
我一直想捐赠,但都不知道该和那里联系。
祝福余健和沈璐
作者:燕子飞时 回复日期:2004-2-27 4:51:30 白色咖啡杯君,这是我搜索到的关于中华骨髓库的一则消息:
中华骨髓库信息热线电话开通
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为更好地服务于社会,利用中国电信168覆盖全国的网络优势,中国红十字总会和中国电信决定于9日联合开通号码为16895999的中华骨髓库信息热线电话。
它将为社会提供如下信息咨询服务:可以及时了解造血干细胞的相关科普知识、中华骨髓库的全国各分支机构,并将适时推出全国统一的人工专家咨询服务,接受社会各界为中华骨髓库的捐赠等各类信息服务内容。
中国造血干细胞捐献者资料库又名中华骨髓库,于2001年成立。截至2003年8月,中华骨髓库已建立了24个省级分库,可用于检索的资料达6万多人份。2001年3月,中华骨髓库热线电话65126600自向全国公布起,引起社会极大关注,多时每天接听几百个热线电话。目前,已处理各类热线近10万个,为3000多人进行了检索服务。(黄伟华供稿)
-----------------------------------------------------------
我个人不认识余健和沈潞。根据我对他们网页的阅读,目前其骨髓捐献倡议活动主要在美国华人内展开。不过我想在中国大陆找到与他血型相配的人的可能性会更大。沈潞在他们的主页里说,这是一场和死神的竞赛,期待奇迹的降临。谁知道呢,也许奇迹会在这里发生。如果万幸在大陆找到血型相配的捐献者,我想不论什么方向的国际旅行,只要能挽救一条生命,在条件允许的情况下,都是值得的。感谢您!
美国的国家骨髓捐献计划里,志愿者一旦登记验血,记录会被存档,如果有相配的需要骨髓移植的患者,捐献中心会联系志愿者,再次在自愿的前提下实施骨髓捐献。到志愿者65岁止。
作者:飞花飘雪 回复日期:2004-2-27 5:29:42 我弟弟就是在台湾慈济找到相匹配的骨髓.如果有什么我可以帮忙,请一定告诉我.但是到台湾找骨髓是要由医生找的.另外,余健应该先让兄弟姐妹先查是否匹配.
台湾慈济骨髓库联系人:颖惠011886-385-61825EXT3616
传真:011886-385-74324
医生去台湾找只要写一封信,(首先就是要确定兄弟姐妹不相配),说明是什么病人,什么病,是适合做骨髓移植的,而且该医生愿意给该病人做移植之类的.医生应该是知道的.
如果有什么我可以帮忙,请一定告诉我.
作者:燕子飞时 回复日期:2004-2-27 6:01:35 谢谢飞花君,我会想办法在他们的网页上留言或是通过email转达你的建议。至於兄弟姐妹,沈潞说余健是独生子,没有这个可能了。
作者:飞花飘雪 回复日期:2004-2-27 6:19:16 Ijustnoticedthatyouhavetheirwebsitelistedinyourpost,soIemailedShenLujustnow.Thankyouforbeingsokindandnicetoposttheirinformationhere.Let‘sallcrossourfingersandwishthembestluck.
作者:燕子飞时 回复日期:2004-2-27 6:28:30 飞花君,你真好!该感谢的是你啊。我也把你的话留在他们的留言薄里了。Best!
作者:飞花飘雪 回复日期:2004-2-27 9:28:52 up!
作者:浮庄 回复日期:2004-2-27 12:27:37 目前比较成熟的是台湾慈济骨髓库,中华骨髓库96年时仅有几千份资料,96年秋哈尔滨为毕业于哈医大、工作在加拿大多伦多的杨博士的孩子明月展开了一场救助捐献骨髓资料的活动,见4集电视剧《紧急救助》。资料现存于中华骨髓库。你或可咨询一下杨先生。
作者:浮庄 回复日期:2004-2-27 12:30:12 目前比较成熟的是台湾慈济骨髓库,中华骨髓库96年时仅有几千份资料,96年秋哈尔滨为毕业于哈医大、工作在加拿大多伦多的杨博士的孩子明月展开了一场救助捐献骨髓资料的活动,见4集电视剧《紧急救助》。资料现存于中华骨髓库。你或可咨询一下杨先生。
作者:千手人屠 回复日期:2004-2-27 12:33:45 俺是中华骨髓库的志愿者,采了3个月了,现在还没排上号,据说是经费紧张
作者:秦耕 回复日期:2004-2-27 13:10:16 这本来是长期的有准备的工作,现在只好救火了。
作者:故垒萧萧芦荻秋 回复日期:2004-2-27 14:26:40 有没有人知道在亚太其他区域的骨髓库?我在新加坡,也想登记一下,虽然只有几千万分之一的机会。
作者:燕子飞时 回复日期:2004-2-27 22:13:27 谢谢诸君。
作者:红蜻蜓0622 回复日期:2004-2-27 23:00:59 广州中心血站有我的资料。当然还有很多志愿者的资料。到那里找一找,看是否有相同的血型?
不知道我能不能成为这个幸运者,正好符合余先生的配型要求。
作者:红蜻蜓0622 回复日期:2004-2-27 23:06:24 作者:千手人屠 回复日期:2004-2-27 12:33:45
俺是中华骨髓库的志愿者,采了3个月了,现在还没排上号,据说是经费紧张
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的确,是这样。费用很高,当初我们也是为了救另外一名白血病患者,自费前往中心血站的。当时中心血站知道我们的情况后,为我们免掉了一半费用,但还是每人500元。我们六个人,化了3000元。不过,遗憾的是,我们六个人都不符合要求。该患者最后是自体移植,现在4年了,效果不错。
作者:红蜻蜓0622 回复日期:2004-2-27 23:08:05
对了,楼主,能否尝试自体移植?我们曾经希望帮助的这位患者就是成功的进行了自体移植的。效果不错啊!
作者:燕子飞时 回复日期:2004-2-27 23:24:51 谢谢红蜻蜓君,我也不知道,一会去他们留言簿再转达一下。
作者:风中_玫瑰 回复日期:2004-2-28 5:00:00 现在真是网络时代,不服不行啊。我们哈佛公卫学院中国学生会今天刚刚接到关于余患病需要骨髓的通知,我刚刚才知道这个消息的。上天涯一看,国内居然比我们还早知道这事。呵呵,燕子名不虚传啊:)
上来天涯前,我们学生会已经把这件事告诉了每一个会员,并且我们还把消息告诉了其他中国学生会,以及我们认识的在美华人和华人的社团。大家努力,希望会有MATCH的骨髓。
其实在美华人患血癌,需要骨髓,这种事自我来美后见到已不是第一次了。每遇到同胞需要帮助的时候,很多华人都会伸出援助之手的,即使骨髓不能MATCH,大家也愿捐些钱什么的。只可惜,帮不了太多,即使能找到骨髓也只能帮一时啊。
我们学生会已和沈潞联系了。并有专门人负责组织这事。
我知道我的同学当中还有在天涯的,燕子,是不是就是你呀?:)
作者:燕子飞时 回复日期:2004-2-28 5:59:53 玫瑰君,我不在哈佛:)很高兴看到你回复里的消息。
我是两天前收到的学生学者联谊会转发的信件,立即发了这个帖子。惭愧,生活中我从来不是组织者,人家辛辛苦苦弄起来的学生会的活动都很少去。。。
两年前加入NMDP,正是痛感亚裔或华人在骨髓库捐献者的比例太少,我觉得,国内这方面刚刚起步,目前的宣传和条件都还不够。不过一切都会好起来的。不说别的,在关天看到这么多温暖的笑脸,善良的网友,真是感动!
作者:瓦全 回复日期:2004-2-28 7:04:25 在国内,如有可能也愿尽些微薄之力。
风中玫瑰请看短消息。
作者:红蜻蜓0622 回复日期:2004-2-28 20:27:06 如果有新的消息或者进展,请燕子告诉一声。
作者:liguangshou 回复日期:2004-2-28 22:45:41 愿尽绵薄之力,燕子有最新消息告诉我
作者:岩石冰冷 回复日期:2004-2-28 23:06:28 祝余健好运!!!
偶想看一些关于骨髓捐赠的常识
如有可能岩石会认真考虑的
作者:ff6870 回复日期:2004-2-28 23:37:57 真诚的建议大家在作善事的同事关心自己的安全,我对国内医疗机构的消毒防病流程极其不信任!
作者:燕子飞时 回复日期:2004-2-29 1:18:01 谢谢楼上各位。有心的朋友建议热线咨询中华骨髓库,一切捐献活动只能考虑在正规可靠的血站进行。
作者:吐沫沫的小螃蟹 回复日期:2004-2-29 1:21:11 狠麻木
中华骨髓库有我留的样
但是,我只想捐给小孩子,不是所谓"青年"...不晓得到时候,能不能给这么要求~~~
我家的宝宝也在等骨髓.......快四岁了他......
作者:燕子飞时 回复日期:2004-2-29 1:24:06 小螃蟹,我在文批看到过你的帖子,是你的侄子吧,好漂亮可爱的孩子。。。我还一直想不知他怎么样了呢。你们是不是也可以考虑联系台湾慈济骨髓库?这贴上面的回复里有相关资料。祝福!
作者:燕子飞时 回复日期:2004-2-29 1:27:32 另外,据我对美骨髓库的了解,即使有血型相配的患者,是否实施捐献还要由志愿者自己决定,登记资料入库不等於你有捐献的义务。
作者:吐沫沫的小螃蟹 回复日期:2004-2-29 1:37:18 啊,楼上的JJ
是啊.......
这个是自己的意愿啊,没能强迫的
在我看来,自己的想法,多少有点所谓的变态
宝宝,才那么大,什么都不会,却懂了太多太多的事情,让人心疼
在我看来...
长大了的男人女人,至少都享受过了太多人生的乐趣,比如吃吃喝喝,比如玩玩乐乐,比如男人女人的关系...
而小宝宝呢?
所以,我宁愿被人骂,也不愿意把那些造血干细胞捐献给已经吃喝玩乐和享受过男女乐趣的成年人...
生命狠残酷,对我来说,生病,不过是生命,几就好象蚂蚁蚊子那般随便生生死死
过年以前,刚刚死了一个小女孩,比我家宝宝小几个月,一样的病......
昨天,在地铁站等人的时候,顺便去书店晃悠了一圈,看到了周国平的<妞妞>,我甚至不感用手去碰那本书....
不知道这个算不算是心理障碍~
生命狠残酷,残酷到,让我开始觉得麻木~
作者:吐沫沫的小螃蟹 回复日期:2004-2-29 1:42:05 其实,骨髓捐献也没有什么
所谓的骨髓捐献,只不过是从血液里面分离出一点点的造血干细胞,然后移植给需要这些东东的人....
但是,狠多人以为,"骨髓移植"就是给抽骨髓,然后给什么什么。..
其实,生命也就这样了,来了,走了........
虽然,我在中华骨髓库留了样,但,还是不愿意说谁要就捐给谁,比如老头老太,比如那些已经做爱过的男人女人.......
生命就是这样,在外人眼里,你的生命,不过也只是是"同情"两个字,这些,就是生命................
作者:燕子飞时 回复日期:2004-2-29 1:50:32 小螃蟹君,我想我能够理解你的心情,不过觉得你的想法还是有点点偏激。我的个人看法是,如果一个人自己有足够强的求生愿望(当然不能是坏蛋),能帮助的就帮上一把。溺水在绝望里的感觉,我很害怕,所以也希望别人不要被迫忍受。
今年新出来一个片子,monster,昨晚刚刚看过,痛哭一场。很多时候,我们看不到别人坚硬外壳下那颗柔软的、渴望爱的心。再次祝福你们家宝宝!
作者:燕子飞时 回复日期:2004-2-29 1:54:28 小声地再说一句,生命既绚烂又残酷,这是我们没有办法改变的事实。唯一可以改变的,是牵住彼此的手,面对人生一起流泪,一起微笑。
然后再声明一下,理解并尊重你的选择!
作者:liguangshou 回复日期:2004-2-29 2:06:01 燕子,以将此文转往中国新闻人网站,http://www.chinanewsman.com
作者:liguangshou 回复日期:2004-2-29 21:21:59 ti
作者:红蜻蜓0622 回复日期:2004-2-29 22:17:02 螃蟹,如果一个人的生命可以在他人身上得到延续,将是一件十分美好的事情。
我们知道,很多很多的事情都不能随自己的意志而转移,因此,有些时候,只要自己努力过了,才不会后悔。想来对你的小宝宝,你们作为亲人也应该做了最大的努力了,因此,祝福你们一切都会好。不要太难过。
再次的祝福。
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-1 1:51:45 谢谢各位的热心支持,包括发短消息和信件的朋友们。让我们祝福余健和其他罹患类似病症的生活在我们当中的人们。联起手来,我们可以给许多生命第二次机会!
作者:梳枝 回复日期:2004-3-1 10:49:10 顶。
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-2 0:51:17 谢谢大家的热心,这是一些相关常识介绍(许多内容直接摘自相关网页)
1,很多朋友问什么是HLA型,并询问其和ABO血型的关系。
ABO血型(AB,A,B,O型)是根据红细胞表面抗原对血型进行分类的一种方式,与输血关系最大。最好是同型输血。不过,AB型可以接受其它型的血液,却不能给其它任何类型血型的人输血。而O型血正好相反-大家所熟知的白求恩大夫,就是一个“万能输血者“。其次,还有Rh血型,有阴性、阳性之分。我国汉族Rh阴性占0.4%;有高加索血统的少数民族有5~15%的Rh阴性。
HLA与ABO是不同的分类系统,是人类白细胞抗原(HumanLeucocyteAntigen),存在于人体的各种有核细胞表面。它足人体生物学“身份证”,由父母遗传;能识别“自己”和“非己”,并通过免疫反应排除“非己”,从而保持个体完整性。因而HLA在造血干细胞移植的成败中起着重要的作用,造血干细胞移植要求捐献者和接受移植者进行HLA配型。
2,有许多朋友询问什么是造血干细胞移植,会不会影响捐献者的身体健康:
骨髓是存在于长骨(如肱骨、股骨)的骨髓腔和扁平骨(如髂骨)的稀松骨质间的网眼中,足一种海绵状的组织,能产生血细胞的骨髓略呈红色,称为红骨髓。成年人骨髓量一般为3千克左右。造血干细胞是能自我更新、有较强分化发育和再生能力、可以产生各种类型血细胞的一类细胞。造血干细胞来源于红骨髓,可以经血流迁移到外周血液循环中,不会因献血和捐献造血于细胞而损坏造血功能。
正常人的造血干细胞通过静脉输注到患者体内,重建患者的造血功能和免疫功能,达到治疗某些疾病的(肿瘤性疾病如:白血病、某些恶性实体瘤以及非肿瘤性疾病如:再生障碍性贫血、重症免疫缺陷病、急性放射地中海贫血等)的目的,此一过程既为造血干细胞移植。
造血干细胞移植根据来源分为骨髓造血干细胞移植、外周血造血干细胞移植、脐带血造血干细胞移植。采集造血干细胞的主要方法有
-抽取骨髓造血干细胞:捐献者作全麻或局麻,从捐献者髂骨中抽取骨髓血。
-外周血中采集干细胞:给捐献者注射动员剂,进行血液成分单采术,从捐献者外周血中采集造血干细胞。
中国造血干细胞捐献者资料库提倡的采集方式是从外周血中采集造血干细胞。用科学方法将骨髓血中的造血干细胞大量动员到外周血中,从捐献者手臂静脉处采集全血,通过血细胞分离机提取造血干细胞,同时,将其它血液成份回输捐献者体内。大约需要采集10克造血干细胞。
人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。正常情况下,人体各种细胞每天都在不断新陈代谢,进行着生成、衰老、死亡的循环往复,失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1-2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平,因此,捐献造血干细胞不会影响健康。
至今没有因采集外周血造血干细胞引起对捐献者伤害的报道,在采集完成后,―些轻微疼痛感和不适将会消失,所用的器材都经严格消毒并一次性使用,确保捐献者安全。
谢谢大家!
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-3 0:10:08 上去。因贫困买血(以及被吸血鬼盘剥、被不负责任的"血站"伤害)和献血以及捐献造血干细胞可不是一回事。
作者:iywo 回复日期:2004-3-4 3:24:38
作者:emoon 回复日期:2004-3-4 4:44:14 在美国啊,远啊
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-4 5:14:57 谢谢各位的关注,烦请有心人帮忙提贴了。
救人一命,胜过关天关地;关心帮助中华骨髓库的成长,利人利己。
再次感谢!
作者:shidi 回复日期:2004-3-4 7:23:18 善良的燕子。
帮不上忙,顶顶帖子吧。
作者:胡说霸道 回复日期:2004-3-4 13:05:34 提
作者:开心开心 回复日期:2004-3-4 13:31:38 我也很想去登记,可是看到上面的一位朋友说排不上号,就不想去了,在中国,怎么想做件好事都这么难那!
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-4 14:11:39 作者:千手人屠 回复日期:2004-2-27 12:33:45
俺是中华骨髓库的志愿者,采了3个月了,现在还没排上号,据说是经费紧张
作者:开心开心 回复日期:2004-3-4 13:31:38
我也很想去登记,可是看到上面的一位朋友说排不上号,就不想去了,在中国,怎么想做件好事都这么难那!
没排上号的意思可能是还没检测到千手人屠兄的HLA型。只要血样在,应该只是迟早的事。不可否认,我们的系统还不尽完善。不过,只有通过大家的共同努力,她才会一天天变好起来。
向所有志愿者致敬。同时友情提醒,一定要去正规可靠的检测站;如果决定捐献,身边最好有亲人朋友照顾。
作者:sight2003 回复日期:2004-3-4 14:32:19 我看见燕子飞时在支持我本天上客,但若依我本天上客的标准,这帖也应该是被删之列。
作者:后山很美 回复日期:2004-3-4 15:03:19 顶上去
作者:绝品荷心 回复日期:2004-3-4 15:14:34 燕子说过,天上客是她的朋友啊:)天上客是我的神仙老爷爷呢。。。我也支持天上客斑竹。但我反对他移动帖子。。。
作者:前缘未尽 回复日期:2004-3-4 15:36:59 我是志愿者,有证书,我不知道能不能幸运地帮助需要我帮助的人。
是看了帮助植物人女孩苏醒的帖子中知道燕子的,敬佩!
作者:dedeo 回复日期:2004-3-4 16:10:54 哎
作者:快乐小鱼爱戏水 回复日期:2004-3-4 18:50:46 有没有联系上海市红十字会的造血干细胞资料库呢?
据说,那是目前大陆最大的一个资料库~~~
可以试试看!~~~
作者:快乐小鱼爱戏水 回复日期:2004-3-4 19:02:20 如需要可以给我发信息,我愿意提供帮助~~~~
作者:邪骨头 回复日期:2004-3-4 20:12:54 提一下
免得掉下去
作者:阿Gill 回复日期:2004-3-4 20:32:35 哎,去年年底我们学校的走了一个,今年又来了。不管怎么样身体是革命的本钱啊,sigh~~~~~~
作者:一点天真 回复日期:2004-3-4 21:11:04 四川大学华西校区正在组织骨髓捐赠配型活动,于3月5日下午2点半至4点半,第一住院大楼3楼学术厅,届时会有血液科专家来讲解一些关于骨髓捐赠的知识,志愿者可能会抽取5毫升血样进行配型。我们有3个JM报名了,以尽绵薄之力。
作者:呼啸而过的子弹 回复日期:2004-3-4 21:57:49 阅,转天涯互助、天涯医院。
作者:窈窕姝女 回复日期:2004-3-4 22:23:13 曾经想捐骨髓来着,打电话到相关机构一问,先得自己掏400还是800大元(记不清了)做个检验方可,只好放弃。
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-4 23:17:57 本贴在天涯互助、天涯医院、安徽、江苏版都发过。
谢谢快乐小鱼的补充!下面是关于上海红十字会倡议干细胞捐献的一则新闻中的话:
目前,我国等待造血干细胞移植的患者有数百万,仅白血病患者每年就新增4万人,其中50%以上是少年儿童。由于现在大多数青少年都是独生子女,这就意味着很难在亲缘关系的兄弟姐妹中找到供者,只能依靠社会上的捐献者为他们提供HLA配型相合的造血干细胞。在美国,造血干细胞捐献者资料库的入库人数是460万,欧洲的入库人数是300万,仅有2000多万人口的台湾省,其入库人数也已达23万。由于人种遗传的差异,中国患者寻找相合的HLA的捐献者,最大的希望在中国。通常要使资料库具有临床意义,入库人数至少要达到10万人的规模。为了祖国的公益事业,为了数百万等待造血干细胞移植的患者,中国(上海)造血干细胞捐献者资料库的目标是,在2010年建成10万人资料的规模。而要实现这一目标,需要募集更多的检测经费,需要更多的志愿者。为了实现这一目标,上海市红十字会期望更多的市民加入到捐献造血干细胞的行列中来。
上海红十字会的网址如下
http://www.shredcross.org.cn/gsjx.htm
这里是其造血干细胞自愿捐献者登记表
http://www.why.com.cn/zuzhizhuanqu/gsk/main/table-gs.doc
邮寄地址:上海市北京西路1400弄19号骨髓库收
邮编:200040
再次感谢所有的志愿者和热心关注此事的朋友!
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-4 23:30:10 前缘未尽君,谬赞了,欧阳长梅的事情我什么实质性的事也没做……我觉得最该感谢的是黎光寿兄、秦耕兄和--施兆祥老医师!还有好多好多热心的网友、读者,做得都比我多多了。
您是中华骨髓库的志愿者呢,向您致敬!:)
作者:胡说霸道 回复日期:2004-3-5 11:00:43 提
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-5 11:47:43 谢谢胡说霸道,也翻一下。今天估计人多…
作者:zhxh 回复日期:2004-3-5 11:53:00 我会去报名。
作者:红颜或水 回复日期:2004-3-5 12:43:59 以前在网站填写过一个无偿捐献骨髓的协议,上面有具体的联系地址和血型,不是国内的吗?好像是两年前的事情了,好多朋友都去签过呢!
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-5 12:51:28 感动,谢谢zhxh和红颜君的支持。
红颜君,捐献骨髓需要检验HLA配型的,和通常说的ABO红细胞血型不同。如果正式加入,应该需要专门验血的。
再次提醒大家一定要与可靠正规的相关组织联系,建议拨打中华骨髓库热线询问当地分库的信息。上面的回贴里有上海市骨髓库的地址及志愿表。
作者:尧吉 回复日期:2004-3-5 13:00:53 只能祝福他们。
作者:胡说霸道 回复日期:2004-3-5 13:32:36 again
作者:tianyi00 回复日期:2004-3-5 16:42:03 顶一下!
作者:胡说霸道 回复日期:2004-3-5 21:04:29 d
作者:一点天真 回复日期:2004-3-5 21:17:43 我和我的同学今天已经为骨髓移植抽了血样了,而且这个捐赠的现场真是拥挤,人好多!!!!就像商场里大打折时候一样热闹!!!!!
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-5 22:22:30 谢谢:)
一点天真君,所用针头什么的都是一次性使用的吧?
作者:风中_玫瑰 回复日期:2004-3-5 22:53:28 我们哈佛公卫学院中国学生会已和NMDP有关单位联系好,我们将分3批去查HLA:第一批已于今晨抽血化验完毕,Mr.丁负责。第二批定于下周三,我负责。第三批时间待定,Mr.周负责。另外还有的同学和学者自己去的。不知能不能有MATCH上的。
燕子,我知道这里的华人很多都是多才多艺的,但在你的ID里我是头一次见到在美的华人的诗文:)))很不错啊,感觉很好:)))网上相识也算有缘,TAKECARE,MYFRIEND。
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-5 23:14:44 谢谢玫瑰君的消息。
说不定有天有缘相见呢,世界很小的。祝一切如意!
作者:一点天真 回复日期:2004-3-5 23:54:57 燕子飞时兄,当然是一次性针头了,不可能这起码的一点都不保证吧。和我同去的一个同学本来抱有顾虑,只是打算听听,结果问了专家详细情形后,也抽了血样。
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-5 23:56:30 谢谢天真君的答复。西西大家都看到了吧。:)
作者:红蜻蜓0622 回复日期:2004-3-5 23:59:09 楼主,现在进展如何啊?
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-6 0:04:10 红蜻蜓君,我又去他们的网站看了,除了许多热心朋友的留言,好象没有最新进展的报告。应该是还在寻找合适的配型。
作者:csniper 回复日期:2004-3-6 0:36:54 不知道长沙有没有骨髓库
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-6 1:17:04 长沙应该有吧,是大城市。建议拨打16895999中华骨髓库信息热线咨询。谢谢!
作者:天涯如寄 回复日期:2004-3-6 3:28:47 再翻一次。
作者:飞花飘雪 回复日期:2004-3-6 8:56:29 有些日子没有来,看到燕子的贴依旧,还看到这么多人关心,本来极为低落的心情也稍有好转...
作者:前缘未尽 回复日期:2004-3-6 10:38:42 在中国红十字会中国网站也看到余健的情况了!
http://www.bmb.redcross.org.cn/20040226/1011.htm
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-6 11:03:23 飞花飘雪君怎么了?祝愿心情早点好起来。纵然冰天雪地,太阳总会升起!
谢谢前缘未尽的消息!
作者:欣夫 回复日期:2004-3-6 13:12:08 奈何白血病魔!奈何无能助实。
仅表达一下对海外学子的关切和祝愿吧!
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-6 14:19:15 谢谢欣夫兄。
最后翻一次,还仰仗大家的共同关心了,谢谢!
作者:happycrab 回复日期:2004-3-6 15:07:44 从提出要求,到配型,要2,3个月。
欣夫啊,你的良心,正义没用了把,哈哈,那东西也能治病,有意思,
你可以继续去为“良心正义”呼唤去了,在这里也只能表表决心,屁用也没有!作者:waterfallsz 回复日期:2004-3-5
你说的哪个事,问题在于主治医生把话说的太满,当然现在也不知道是不是这样说,但是由文中说的话来看自体移殖也是有一定百分比的失败率,这个和医术没关系,有关系的只是病人的本身。
作者:c123456789提交日期:2004-3-214:
那些良心族们和一些跟风的傻子们,除了是不知道事情的本质外,还有就是中国人的一大特点,起哄。^-^
作者:欣夫 回复日期:2004-3-2 21:22:04
首要条件。世界各国都是义务献血的,而且都对献血者的利益有法定的保障,中国所以对献血采取了一些人为的强制措施,原因是医院的血库供不应求。这当然是多方面的因素造成的,但其中人们对献血的安全及相应的保障存有疑虑,不能不是一个重要原因。
===你有来放屁招摇来了不是?在中国献血的人那么少不是安全保障,你个傻比,河南爱滋病是怎么传播的?那些农民怎么就不怕安全问题?告诉你那是钱,和传统观念的问题,当你穷的要钱时,卖血就成最好的途径。当有钱的时候(看大学里学生献血),能不献就不献,一滴血,十滴精。都想方设法不去献。胡话说一遍就够了,你再三的说,你是什么居心?
你他吗的懂不懂医疗这行当,满口屁话,假话还有人当真?
陈医生为呼吁医疗器械立法奔走上访,她本人曾是积极的义务献血者,所以在网上表示“在医疗器械不立法前不献血”
===事实果真如此?未必!!如果你说的上访和一刀切有关系的话,嘿嘿^-^,这里那么多傻子包括你也被利用了,当然是在明白的前提下。
这次陈医生趁“二会”召开之际,再次自费赴京上访,北京的关天网友特邀她聚会畅谈,以表达对她正义之举的支持。希望我们的医生和医院职工也能理解支持陈医生的正义之举。
====奇怪了,在这里的医生到现在都没表示过理解支持,到是有那么群小丑上窜下跳的,估计你们最理解支持“正义,良心”了,你们比医生都了解真相是不是?最将道德了,嘿嘿,红包一个不受$_$
haha
作者:荷香豆 回复日期:2004-3-6 15:35:58 这个骨髓造血干细胞当然是抽骨髓里的血啦,不是动脉,也不是静脉里的血,要穿刺骨头的,至于穿哪里的骨头,就不知道了!
作者:荷香豆 回复日期:2004-3-6 15:39:12 骨髓能配对的是否一个祖宗啊!
作者:happycrab 回复日期:2004-3-6 18:22:32 外周造血干细胞,数量少。
要做的话一般从扁骨里抽,只有那里面才有造血干细胞。
比如脊椎骨,头骨,和盆骨。
不知道“一个有良心的医生”是不是应该写篇文章,呼吁大家不要献骨髓,就因为为了达到她的“医疗器械立法”这个目的?
作者:babam 回复日期:2004-3-6 19:30:52 在北京有吗?我也想去,能配对也是缘分啊!呵呵
作者:欣夫 回复日期:2004-3-6 19:52:10 TO:happycrab
你竟敢在燕子这样的帖子里掀风作浪,你还是不是人?
你对陈医生和我有看法尽管在专帖中骂,你不知道燕子发这帖是为啥吗?你们这几个人为什么要这样丑恶?
在这帖里我不会跟你多话,你要是还有点人性的话,别在这里搅!
作者:茉莉茉莉 回复日期:2004-3-6 20:20:27 我找到有关单位,他们不要我的。
作者:happycrab 回复日期:2004-3-6 22:15:38 to:欣夫
你这个无耻到极点的狗腿子,只会跟在别人后门哼哼几声,我在这里回答了网友们的问题外加对你们“良心族”的建议,有什么不对吗?
注意,是你,而不是你们,
象你们这类对医疗狗屁不懂的蠢蛋,在医疗相关讨论贴里大放劂词才是真正不是人的做法,你们有什么狗屁良心,有的只是对权力的渴望的狗急样子。
bbs是什么地方,由不得你来下定义,白痴一个
作者:happycrab 回复日期:2004-3-6 22:16:21 作者:babam 回复日期:2004-3-6 19:30:52
在北京有吗?我也想去,能配对也是缘分啊!呵呵
===配对都是由“血液中心”负责。不过配的基本是白血病人
作者:happycrab 回复日期:2004-3-7 21:02:24 今天空了再来顶一下
:欣夫 回复日期:2004-3-6 19:52:10
TO:happycrab
你竟敢在燕子这样的帖子里掀风作浪,你还是不是人?
===
象你这类狗屁都没用的帮拥,在这里回帖等于浪费天涯网络资源。
好好象俺学习把,不学无术的东西。连配型都不知道去那里的家伙。
废物
作者:素心人语 回复日期:2004-3-7 21:41:35 不懂就不能帮忙么?胡扯。。。。。。
作者:happycrab 回复日期:2004-3-7 22:12:01 楼上的,无用
作者:糊涂的旁观者 回复日期:2004-3-7 22:22:12 翻
作者:迷 回复日期:2004-3-7 22:30:40 曾经想捐骨髓来着,打电话到相关机构一问,先得自己掏400还是800大元(记不清了)做个检验方可,只好放弃。
----------------------
自己还得掏钱才能捐吗?郁闷
作者:拘留你 回复日期:2004-3-7 22:48:19 劝她还是回国吧,家里人多捐起来也方便
作者:zhaowy00 回复日期:2004-3-7 23:26:53 现在不抽骨髓
直接从外周血抽造血干细胞,因为正常人平时外周血中造血干细胞比较少,所以要使用集落因子刺激素,刺激骨髓向外周血中释放干细胞
但,使用集落因子刺激素,本身就有一定的。。。。。
作者:happycrab 回复日期:2004-3-7 23:30:02 晕啊,zhaowy00,问问你单位的伸字强把,他绝对会说要敲骨吸髓^-^
作者:zhaowy00 回复日期:2004-3-7 23:32:01 那是以前的做法了,现在好象都用集落因子刺激素
我比较主张骨穿,风险小~~
作者:happycrab 回复日期:2004-3-8 2:01:32 嘿嘿,zhaowy00,你读书好不好呀,嘿嘿,有兴趣往血液病发展,俺可以给你介绍介绍好的导师。
作者:胡说霸道 回复日期:2004-3-8 9:37:25 翻
作者:前缘未尽 回复日期:2004-3-8 14:47:47 作者:迷 回复日期:2004-3-7 22:30:40
曾经想捐骨髓来着,打电话到相关机构一问,先得自己掏400还是800大元(记不清了)做个检验方可,只好放弃。
----------------------
自己还得掏钱才能捐吗?郁闷
-------------------
检测是免费的。他们通知到红十字会抽10毫升血,就回去等消息。逢年过节,红十字会还会寄来贺卡。
作者:alung 回复日期:2004-3-8 16:03:10 我提供一个信息。
我们正在开展一个新的HLA项目,预计在今年上半年能够完成数万份样本的采集和入库。届时也许会有和余健匹配的。
我记下了余健的余健的HLA型,若有消息会尽快和患者联系的。
作者:happycrab 回复日期:2004-3-8 16:20:01 要不是这里的造谣分子太多,要不就是各地情况不同,哈哈。太有意思了。
作者:liguangshou 回复日期:2004-3-9 18:42:35 燕子为什么又要离开天涯呢?当然忙是一个原因,人多了就杂,这是没有办法的。当然我并不赞成你在这里耗费太多时间。我还是希望你有空回来看看,做一做你喜欢的事情,不更好么?
作者:燕子飞时 回复日期:2004-3-11 12:23:54 黎兄不要急,我这不是又绕回来了,不过,说不查消息,就不查消息!
谢谢大家对此事的关注,这里有更有详细的报道:
文章来源:多维新闻于2004-03-1010:50:59
沈潞为什么匆匆嫁给白血病患者
维时报记者徐可报导/余健的新婚妻子沈潞说:“以前觉得我们的路很长,有很多时间去做自己想做的事。现在明白了人有旦夕祸福。……别人的鼓励给了我很大的力量”
2004年2月25日,多维新闻网报导了曾经在德州奥斯汀大学读书的30岁中国学生余健,不幸被查出患有急性白血病,急需造血干细胞的消息。在余健被查出患病一个星期之后,和余健相恋多年的女友沈潞毅然决定和他举行婚礼。多维新闻网近日对沈潞进行了独家专访。
31岁的沈潞来自上海,毕业于复旦大学。1994年来美。余健是安徽省马鞍山市人,毕业于中国科技大学。1997年来美。两人1997年到1999年同在德州大学奥斯汀分校读硕士。
●无法承担的事总能挺着去接受
多维:余健现在的病情如何?
沈潞:住在达拉斯市医院里的余健已经做了一个礼拜的化疗,他的头发已经差不多掉光了,但他的精神状态挺好。我很欣慰,得癌症就怕精神垮了。他的胃口也还可以,就是由于化疗的剂量很大,他全身血液中的红细胞、血小板和白细胞都被杀死。他要靠隔天输血来补充红细胞、血小板。由于不能输入白细胞(会引起免疫反应),他没有任何的抵抗力,很虚弱。每天都要打点滴补充抗生素。他最怕的就是感冒发烧,所以他基本不出门。
多维:余健到底得的是哪种白血病,是怎么发现的?
沈潞:余健得的是粒细胞白血病,是急性白血病中较严重的一种。他一直都身体很好,连感冒都很少得。他还喜欢打网球和跑步。圣诞节前后,余健每天晚上都发烧到38度,早上就好了。他胃口不好,出大汗,脖子的淋巴结变大,关节痛。我们后来才知道,这都是白血病的典型症状。但他一直以为是感冒,等到今年2月2日去体检,医生当时的诊断是肺结核。他回来以后,我们还在奇怪,肺结核是传染性的,他怎么会染上的?第二天又去复检。下午我还在公司上班,就收到医生的电话,说是白血病。我听了大吃一惊。连忙打电话找余健,我不敢告诉他实情,只是说医生让他去医院复检。我下了班之后开车去医院接他,一路上迷迷糊糊的,希望不是真的。结果到了医院见到癌症专科医生,说不用怀疑,已经确诊了,让他赶快住院开始化疗。
开车回家的路上。余健对我说,沈潞,你怎么这么倒霉。我的回答是,没有什么倒霉不倒霉的,有了病可以治疗,会有办法的。当天晚上余健给在安徽马鞍山的父母打电话告知病情的时候,说着说着,就说不下去了,就把电话给了我。是我接着说完的。他的父母快60岁了,已经退休。余健是他们唯一的儿子。余健的父母都很坚强,他们正在申请签证,准备三月底来美国。
知道余健生病之后的两个礼拜里,是我最难受的一段时间。我每次给朋友和家人打电话,都会哭到说不下去。每天我下了班,会到医院陪他几个小时。大概到11点钟回家,家里空汤汤的。我特别害怕,那种恐惧是无法想像的。我看了很多医书,发现余健的病生存的希望只有18%,而另外有些种类的白血病有50%的存活率。我曾经想过,为什么这么低,觉得没有希望了。但后来了解到,余健在得粒细胞白血病的人中,算很年轻。每个人的体质和情况都不一样,就觉得还是有希望的。人就是这样的,一开始觉得无法承担的事情,总能挺着去接受它。
●只有结婚才能让余健得到医疗保险
多维:你们认识有多久了,本来就有结婚的打算吗?
沈潞:我们是在德州奥斯汀分校计算机系的同学,已经认识五年多了。在学校里的时候,我们一起做系里的助教,办公室的桌子刚好在一起,就是这么认识的。聊的多了就发现彼此很能谈得来。我们1999年从学校毕业以后,就来到达拉斯的Verizon公司工作。后来余健决定到一个正在创业的小公司去闯一闯。但那个公司一直都不景气,他就又跳槽到了现在的公司,但是没干多久就生病了。
我和余健感情很好,也有结婚的打算。而且他的父母也催过我们。但我们一直都觉得结婚是一件大事,要计划好,于是也不怎么着急。
余健现在的公司只能给他六个月的生病保险,六个月之后怎么办?现在他生病,治疗本身就有许多不确定的因素。我不愿意让医疗保险上再出什么问题。我想只要结婚,就可以让他以配偶的身份在我的公司名下申请保险。我把我的想法跟他说了,余健一开始坚决不同意。他对我说,这种病不一定能治得好。对女孩子来讲,结过婚和没结过婚就是不一样。但在我的坚持下,他也明白医疗保险的重要性,就同意了。
在余健确诊的那个星期的周五我们领了结婚证,预约了过了一个周末之后的礼拜一下午四点钟到教堂结婚。因为他当天就要开始住院化疗了,我们不能等了。结果当天我们和两个朋友到了教堂,发现门锁了。牧师已经下班了。我当时在想,难道老天都不让我们结婚吗?结果后来巧的是,刚好有人回教堂拿东西,听了我们的故事,就给牧师打电话,牧师从家里赶过来,我们才结成婚。婚礼的仪式很简单,只有十几分钟,但我的一个朋友录了像,我还没有来得及看过。我的姐姐看了之后说很感动。我不知道有一天我会不会想看。
●寻找骨髓匹配者仍是当务之急
多维:你帮余健找骨髓捐献者的事情怎么样了?
沈潞:医生说要骨髓移植是治愈白血病的唯一希望。因为化疗只能控制,不能根治。我一开始用电子邮件和余健在美国各地的朋友联系,后来我建立了一个网站,徵求骨髓捐献者。骨髓捐献者必须有和余健相匹配的白细胞抗原(HLA)。余健的家人把能联系到的亲戚都通知了,却没有发现有匹配的。我和余健的家人和朋友已经联系过美国的骨髓库,还有中华骨髓库,天津,上海,安徽,济南,广州的脐血库。(根据沈潞为余健建立的网站上的统计,以色列,瑞典,荷兰,德国,加拿大,英国,法国,瑞士,西班牙,澳大利亚,奥地利,新加坡,台湾的骨髓库都被找过了),我们现在找到一个台湾人和余健的白血病抗原五点中有四点一致,台湾骨髓库已经设法联系这个捐献者做进一步检查。因为要白血病抗原的十个类型中有九个都一致,医生才敢做骨髓干细胞移植,否则会发生严重的排异反应,余健就会有生命危险。现在这个人还没有找到。
余健的病情在互联网上公布出去以后,我每天都会收到几百封电子邮件。很多人都在努力号召周围的人去验血。我的姐夫在加州验血的时候,别人还问是不是为余健查的。还有白血病康复者给我讲他们的体验,介绍抗癌食谱。我特别感动,还是好人多。我的遗憾是没有办法给每个人都回电子邮件。
每天晚上我在余健病房上网的时候,他就在那里躺着打点滴。我会把收到的最新消息都告诉他,他也特别受鼓舞。我还给他煮补血的红枣汤和别人推荐的抗癌的蔬菜汤喝。
多维:这件事对你的生活有什么影响?
沈潞:以前觉得我们的路很长,有很多时间去做自己想做的事。现在明白了人有旦夕祸福。我听了别人的鼓励,给了我很大的力量,那么多得过癌症的人都挺过来了,我们也就有了希望。至少余健的病还可以治。不像有的人出了车祸,说没了就没了。