东南网-海峡导报3月26日讯(记者 李贵荣 康泽辉 )
地中海贫血症!要想活命,只有一个办法,干细胞移植手术。幸运的是,大她5岁的姐姐和她配型成功了。但是,几十万元的巨额手术费,让这个逢雨屋漏的家,重新陷入绝望。
龙岩新罗区适中镇白叶村,林森茂8岁的女儿林思凤,被判“终身输血和排铁”,即一个月要输一次血,血多了,还要排铁。
可这只是治标不治本,负责造血、滤血的脾,去年坏死切除了,而小思凤的五官,也正在变形。
家:逢雨屋漏,风雨飘摇
龙岩新罗区适中镇白叶村,一个海拔千米的偏僻山村,一碰上雨天,就被云雾吞没。
昨日刚下过一场雨,过了适中镇,钻进只容一车通行的小路,半个小时车程,转山拨雾,才得以看见小思凤的家。
木质结构的三层土楼,窗框已烂,唯余四壁,四处走风;几根斑驳的木梁,在土墙的支撑下,努力扛着。
二楼的楼板,有些早已被虫蛀坏,走上去就摇晃起来;三楼摆了不少盆,刚下过雨,水还不断地从屋顶漏下来。
小思凤怕生,虽然站在门口等着,可一见到有人来了,赶紧抓住妈妈刘贵花的衣角,缩在了后头。
尽管天气不冷,但她身上还是穿着厚厚的冬衣。刘贵花一说起女儿,就哭成泪人,“女儿免疫力差,不能得感冒,天气再好也要裹着。”
乍看小思凤,很是可爱,但仔细观察,她的脸色苍黄,小小的鼻梁已经塌陷了不少,五官开始变形了。
病:每月输血,脾已坏死
虽然这个家,看起来如此简陋,但是在2005年以前,他们过得清贫却有小幸福。
刘贵花说,2005年女儿出生时,有点怪,黄黄的,村里人都说这是肝炎,很多小孩都会,她也就没把它当回事。
谁料,小思凤3岁患了感冒,但不管怎么治,就是好不了。龙岩、福州跑了多次,还是查不出来。最后,是广州的一家医院确诊,小思凤患的是地中海贫血症,被判“终身输血和排铁”。
这种病,每个月要输一次血,每次一千多元;血多了,要排铁,一个月药品又是一千多元。医生说,单靠输血也只能维持生命,而且病情得不到控制,要根治,必须进行干细胞移植。
幸好,小思凤还有一名大她5岁的姐姐。去年,刘贵花带着俩女儿做了干细胞配型。
看着配型结果,刘贵花是半喜半忧,喜的是配型成功了,但几十万元的巨额手术费,又挡在了他们面前。
情:妈妈不哭,姐姐帮你
小思凤的父亲林森茂,40岁,平时在镇上当搬运工,看上去疲惫而苍老。
刘贵花专职照顾家人,林森茂一个月收入又不多。为了照顾在镇上读小学的姐妹俩,他们又在镇上租了间房子。
林森茂的父亲林全金,79岁,是名退伍军人。1951年,他参加了抗美援朝的志愿兵,之后在浙江一家兵工厂做后勤工作。而林森茂的母亲,已年过八旬。
望着孙女,老林说他很心痛,但无能为力,他也是靠着抚恤金艰难过活。
小思凤话不多,不太敢开口。“喜不喜欢上学啊?”导报记者问。她纠结了很久,才小声说:“喜欢。”
后来,她又断断续续说:“喜欢和同学们一起玩,而且特别喜欢上数学课。”
看到经常哭泣的母亲刘贵花,大女儿也很懂事,常会安慰她和妹妹:“妈妈不哭,姐姐帮你。”
才13岁的大女儿这么告诉母亲:“社会上的好心人多,一定会帮助我们家的,妹妹的病也会治好的。”
在导报记者离开时,刘贵花抹着眼泪,恳求说:“请你们,一定要帮帮我们。”