每一个睡眠呼吸暂停综合征患者都希望有一天能够将自己的疾病彻底治愈,遗憾的是,迄今为止,除了少数患者,绝大多数都需要终身应用CPAP呼吸机,外科手术效果并不肯定,随着年龄及体重增加,病情有加重的可能,所以需要严密的随访来保证治疗成功,以保持患者的身体健康。已有研究表明,如果让一个睡眠呼吸暂停综合征患者仅买一台CPAP呼吸机,而不予随诊指导,长期治疗的成功率几乎为零,而随诊工作做得好,80%的患者可得到有效的治疗。随诊的意义在于:
确诊为睡眠呼吸暂停综合征后,因经济能力等原因,未能及时治病的患者应密切与医生联系,以便医生了解病人的病情进展,选择合适的治疗手段。我们在80年代后就开展了睡眠呼吸暂停综合征的诊断,当时耳鼻喉科手术是唯一的治疗手段,许多确诊的患者未治疗,近年来应用了先进的无创通气机,特别是国产的家用CPAP呼吸机得到推广后,大量的睡眠呼吸暂停综合征患者得到了治疗。
曾经过多导生理记录仪检查,排除了睡眠呼吸暂停综合征诊断的打鼾者,随着年龄的增长、体重的增加,仍有可能出现睡眠呼吸暂停,所以也应注意。如果出现了白天嗜睡、爱人发现夜间睡眠时鼾声不均匀、频繁发生窒息等现象,也应该重新就诊。
确诊为睡眠呼吸暂停综合征且经悬雍垂咽软腭成形术治疗的患者,在手术后1月伤口痊愈、水肿消退后,应进行多导生理记录仪睡眠呼吸监测,了解手术的效果,手术失败者,改用CPAP呼吸机治疗。术后1月复查睡眠呼吸暂停明显减轻或消失者,术后半年、1年、1年半甚至2年仍需进行睡眠呼吸监测,因为我们发现不少患乾要术后半年呼吸暂停重新加重。国外也报道,术后1~2年,病情会出现反复。尤其值得注意是的,90%的患者术后的鼾声减弱,患者有爱人易误以为手术效果明显。事实上鼾声的高低与病情的轻重无关,睡眠呼吸暂停才是危害健康的关键,鼾声减弱并不意味着睡眠呼吸暂停减轻。
长期应用CPAP呼吸机的睡眠呼吸暂停综合征患者更需要严密的随访观察,以保证治疗的成功。
随诊队伍的人员组成包括:患者的配偶或家人,睡眠呼吸障碍治疗中心的医生及技师,CPAP呼吸机的销售商,病人自己。
下面,我们分别谈谈在随访队伍中,各方面人员应负的责任。
⑴配偶或家属的责任:配偶或家属的支持不仅是督促睡眠呼吸暂停综合征患者就诊、为医生提供重要诊断线索的主要来源,他们在经济上、精神上对病人的支持也是帮助病人树立战胜疾病的信心的保证。
在CPAP呼吸机治疗的初期,患者的配偶提供的资料可以帮助医生了解设定的CPAP呼吸机的压力足够与否,病人应用情况的好坏及寻找失败的原因。例如,如果患者的家属发现在CPAP呼吸机的治疗过程中,患者仍有轻微的鼾声或窒息、憋气的现象,证明设定的压力偏低。
在治疗期间,患者的配偶及家属经常与之生活在一起,对CPAP呼吸机给病人带来的变化及使用过程中出现的问题有较深入的了解,应积极主动地与医生联系,寻求解决办法。
⑵睡眠呼吸障碍治疗中心的责任:在国外,有专门的呼吸治疗师与病人及医生密切合作,对病人进行定期随访,并负责安排病人与睡眠呼吸障碍诊疗专家的接触,以保证做到患者有求必应、遇到的难题能够得到及时的解决。同时还负责病人之间的沟通、监督病人实现减肥计划等等。这一职务常由有经验的护士、技师及其他经过严格训练的人员担任。
在国内,由于睡眠呼吸障碍的诊治工作刚刚起步,人们的认识尚少,经费及人员有限,很难做到系统的随访,这就要求患者及家属积极主动,多向医生咨询及请教。我们常常把电话留给病人,对治疗中出现的问题,包括机器故障、消耗品的提供等均提供建议,这种方法耗时少,效果很好。
⑶CPAP呼吸机销售商的责任:经销商一般对睡眠呼吸暂停综合征有所认识,并经过培训,具备使用CPAP呼吸机及配件维修及处理机器故障的能力。
有故障的CPAP呼吸机在维修期间,他们应提供备用的CPAP呼吸机以保证患者的治疗不间断;经销商还负责CPAP呼吸机的定期维修。
据我们的经验,CPAP呼吸机使用过程中主机的故障率较低,目前国产及进口的CPAP呼吸机的维修及服务均令人满意,如果你的CPAP呼吸机是根据医生的推荐购买,在与经销商发生纠纷时,可要求医生进行调解。
⑷患者本人的责任:主动记录平日使用正压呼吸机的情况,并积极与医生取得联系,有利于医生更清楚地了解你的治疗情况,有助于你得到更好的治疗。长期应用CPAP呼吸机,不仅可以改善睡眠呼吸暂停综合征患者的生活质量,而且是延长期寿命,降低死亡率的重要手段。对其他呼吸疾患及神经肌肉疾患的治疗也有重要意义。在我国,广泛开展CPAP呼吸机家庭治疗还有一定的困难,在提高医生及病人的认识水平的前提下,还应注意以下几点:
●建立由医生、护士、患者及家属组成的医疗体系。●家庭机械通气治疗手册的编写。●对患者及其家属进行有关机械通气治疗方面的专业知识教育。●实施人工呼吸机制租赁制度。●机械通气治疗费用实施公费医疗保险金额支取的可能。
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