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婚检缺位:夫妻携遗传病基因生下地中海贫血儿

2009-12-07 cq.qq.com A +

荣昭容抱着患病的女儿

2003年10月1日,新《婚姻登记条例》颁布,婚前医学检查从“必须”变为“自愿”。・・・・・・

2003年,四川省的婚检疾病检出率达9.72%,以生殖系统和传染性疾病为主,这意味着每10对新人中就有一对存在生殖健康障碍。

2005年,黑龙江恢复强制婚检。

2006年全国平均婚检率只有1%,重庆千名新生儿中13人有缺陷。

2007年,我市城镇婚前检查率1.01%,农村0.36%,平均不到1%。

12日,24岁的荣昭容抱着1岁零9个月的女儿,走出市儿童医院的大门。看着皮肤白得厉害的女儿,荣昭容侧过头,悄悄抹去眼角的泪水。

荣昭容与丈夫都是“地中海贫血基因携带者”。没有婚检,她在不知情的情况下,生下了患地中海重度贫血症的女儿。每隔约35天,孩子就需输一次血维持生命。

数据显示,2007年,我市城镇婚前检查率1.01%,农村0.36%,平均不到1%。本月底,重庆2008年婚检率数据将出炉。相关人士称,数据和2007年比,应无多大变化。而我市《妇女儿童发展纲要》提出,到2010年,婚前检查率城镇达90%,农村达60%。“任务很艰巨。”相关人士说。

文/首席记者聂超图/首席记者钟志兵

“白雪公主”靠输血维持生命

12日,荣昭容抱着患地中海重度贫血症的女儿,离开市儿童医院。孩子靠输血维持生命,1岁零9个月大,已输了10次血。

28岁的丈夫王飞陪伴在她们身旁。这个来自巴南农村的忠厚男人,现在更加沉默。他们2006年12月底领了结婚证,结婚前没进行婚检:“我们没想起婚检,也没人提醒我们。”

2007年8月19日,女儿降生了,脸蛋白白的,漂亮可爱,像童话里的“白雪公主”。一家沉浸在幸福中。

三个月后,有朋友告诉荣昭容:小孩的脸白得不正常。去年1月,市儿童医院确诊孩子患有地中海重度贫血症。医生怀疑是遗传造成的,对夫妻两人进行检查发现,两人都患有地中海轻度贫血,是“地中海贫血基因携带者”。

去年1月29日,“白雪公主”开始了第一次输血。接下来每隔35~40天输一次,并要定期除铁。

借遍亲戚朋友为女儿治病

据了解,地中海贫血系遗传因素引起,要想治愈,只有通过造血干细胞移植,该治疗要花费约30万元。市儿童医院血液科的戴教授说,这种病完全可以预防,其中婚检是很好的预防方法:只需夫妻二人各抽一小管血,便能查出。

孩子每次输血、除铁要花约3000元,治疗和10次输血已花掉约4万元。丈夫所在的印刷厂垮了,没找到工作。荣昭容当服装店员,每个月工资1500元。两人靠借钱为孩子输血。

荣昭容的朋友姜小华说,荣昭容循环借钱:找朋友借,发了工资再还,之后再借,再还……

绝望时曾想与孩子同归于尽

去年8月,在市儿童医院,荣昭容身无分文,孩子没钱输血,没钱买奶粉。绝望中,她大哭着想用手去掐孩子的脖子,“我打算把女儿掐死后跳楼。”医生赶过来,将孩子夺走。那次,医院为她减免了1006元。

事情发生后,荣昭容的老公没打招呼就离开了家。“我以为他不管我们了。”半个月后,老公打来电话:他在新疆摘棉花,为孩子筹输血的钱。

还是不够。去年10月21日到今年2月11日,“公主”曾间断4个月没输血,孩子头皮发白,脑袋耷拉,也不哭闹了。眼看孩子不行了,她与丈夫抱头痛哭。万般无奈下,丈夫打电话给在新疆摘棉花时认识的老板,借到3000元,将孩子送进了医院。医生说,如果再来晚几天,孩子就没了。

虽然朋友、同事和热心人都给她帮助和鼓励,但荣昭容说,她不知道可以坚持到哪一天。她还说:“女儿什么都懂。那次我掐她脖子后,她4个多月不要我抱,晚上只挨着爸爸睡。我一次次试图靠近她,她总是用小手将我推开。”

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