悬赏2币回答:（1）求助（肺泡蛋白沉着症）的治疗
谁来救救我女儿?
各位好心人,您们好:
我女儿今年5周岁零10个月,去年11月份突然咳嗽不停,在本地医院输液十多天未见好转,转去苏州儿童医院治疗,苏州儿童医院诊断为过敏性咳嗽,并伴有轻微鼻炎和哮喘,在医院治疗一星期后,医生说可以出院了,可回家一星期又出现连续咳嗽,于12月初又到苏州儿童医院治疗,医生说是因为我们晒的被子没有经过处理直接给她睡而引起的,因为她的过敏源是屋尘螨和粉尘螨,盖的棉被都要经过处理才能给我女儿睡,听医生这么说我们大人也没敢往别的地方想,医生叫我们过了年就去做脱敏,之后在医院做了个肺功能和胸片就出院了,可是回去没多久,到今年2月底又出现咳嗽并伴有发热,我们以为就是单纯的过敏性咳嗽,就带本地医院挂了3天水,感觉她咳嗽,发热有好转了就到苏州儿童医院去做脱敏,可挂了水下来,咳嗽发热未见好转,医生建议做个CT看看,后来CT出来,医生看后说肺部问题很严重,要马上送往上海治疗,后来就由本院救护车送到上海儿童医院（picu）重症病房,经过上海诊断为支原体和真菌感染,并且还有其他基础问题,不然肺不可能这么严重,怀疑可能是肺纤维化,当时我们吓得六神无主,打电话跟我姐姐说明情况,只听见电话那头失声痛苦,第一次觉得这么无助,除了以泪洗面,只能等候在重症病房门外等候医生了解病情,我们想进去看看我女儿,可医生说重症病房就是要和外界隔离的,每个星期五可以进去5分钟探视,进去之前要经过两次消毒,生怕把病菌带进去,进去之后我看见我女儿躺在那里,一句话都没说,一个劲的哭,我当时真的好心痛,可我一点办法都没有,唯一能做的就是说些让女儿勇敢的话,后来女儿用了三天的丙球蛋白,烧退了,咳嗽也好多了,在重症住了半个月就转到普通病房,在普通病房观察了一个星期后就出院了,医生考虑采用保守治疗,让其自身吸收,但必须定期检查,如有家中要做活检来查病因,后来,我们隔半个月或一个月复查次,每次CT上没有明显加重,也没有明显吸收,一直这样,后来我们到一个老中医那吃中药调理,断断续续吃了二个月,去上海复查,医生说有一点吸收,不怎么明显,叫我们没有明显症状可以二个月复查一次,我们也考虑到常做CT有辐射,对孩子不好,看女儿的精神还可以,就隔了二个月去复查,谁知CT上和上次比较有明显加重,上海主任说要做活检,我们怕做活检对我女儿有一定的创伤性就不敢做,后来,我们那里医院的儿科主任叫我们马上到北京去治疗,他说北京首都儿科研究所可能有办法,抱着一丝丝的希望我们连夜赶到北京,一早去找儿研所呼吸科的医生,医生艺看拍的CT,叫我们马上住院,可是我们在医院住了一个月也没有查出病因,什么都检查过来了,就差一个活检,我们又拿着我女儿的CT到各大医院会诊,找的都是北京比较权威的教授看CT,他们给的答复都是一些比较麻烦的病,越说越可怕,希望不大什么的,当时我听了就失声痛哭,我想,我女儿真的没救了吗?她还那么小,什么都不懂,天天吵着要出院,要去上学,要和同学一起玩,现在每天却要面对那冷冰冰的针筒,我真希望得病的是我,不要让我弱小的女儿承受那么多的痛苦.
后来我们就在儿研所做了活检,为了找出真正的原因,还是跟命运搏一搏,后来,手术很成功,但是我们等结果等的心里十分焦急,又想知道结果,又拍知道结果,那种矛盾的心里一般人是体会不到的,为了女儿,我居然也迷信了起来,算命,驱鬼,吃斋来求上天能保佑我女儿躲过这一劫,希望查出来的病是能看的好的,我会不惜一切代价为她治病,我天天跑到病理科去问结果有没有出来,可回答我的说还在培养中,后来总算到了第11天,结果出来了,诊断为肺泡蛋白沉着症,这种病在世界少有,儿童那就更少见了,全国至今也只有3粒,而我女儿是年龄最小的,唯一治疗办法是肺灌洗,后来我们就在儿研所做半肺灌洗,孩子太小,做全肺灌洗有一定的危险性,所以医生建议做半肺的,可做了好几次,还是没洗干净,灌出来的液体还是像浓汤一样,很混浊,短短的半个月,我女儿就瘦的只有26斤了,跟她一样大的孩子都比她高一个头了,女儿还天天吵着要回家,不要做肺灌洗,我能理解女儿的痛,大人做肺灌洗都受不了,更何况是一个只有5岁的孩子,后来医生说怕孩子身体吃不消,就一个月做一次肺灌洗,于是我们就从北京回来了,在回来的飞机上,女儿一整夜都没合眼,我问她怎么不睡觉,她说:“要回家了,我激动的睡不着”,听了女儿的话我心里顿时说不出的酸楚,这么天真无邪的孩子,为什么会得这样的病,回来之后,我们找了好多医院,四处打听,那些医院一听我女儿只有5岁就都委婉的拒绝了,说我们医院只接受成人,我们实在没办法,也不知道这种病有没有什么办法或者药物可治疗,我希望天下的好心人有什么好办法请告诉我们,我们非常感谢!父亲:张海彬
补充提问
