请干燥综合症的姐妹在这里聚聚好吗！！(页 1)

风催云动发表于2008-3-2211:12

请干燥综合症的姐妹在这里聚聚好吗！！请干燥综合症的姐妹在这里聚聚好吗！！讲讲自己的病史，目前状况什么的．
先说说我的病史吧：
我是０６年７月爬山诱发红斑，起先是ＳＳＡ弱阳，有腮腺炎，医生建议住院，首次怀疑ＳＬＥ．（部分医生说是，主治医生说不是ＳＬＥ，就停激素了，）期间有用激素冲击，擅自停激素后，再发全身结节性红斑（特别是双脚肿大，没有尿蛋白）然后用激素冲击，红斑和浮肿退去，记得当时血沉还有４０这样子，当地皮肤科医生就认为痊愈了；

但是到０６年１２月中旬，再次爆发全身红斑，脸烂得一塌糊涂，发烧．口渴，再次住院．查得ＡＮＡ１：３２０阳，ＳＳＡ，　ＳＳＢ阳，补体高．再次怀疑ＳＬＥ．做了皮肤活检，免疫荧光法全部为阴性，认为排除ＳＬＥ，确诊血管炎，上激素６个／天．其他潘生丁，ＶＥ什么的．２个星期后我出院了，当时ＡＮＡ１：１００阳，ＳＳＡ，ＳＳＢ阳，血沉什么的都好了，激素到１月底就直线减到２.５个／天．期间工作很忙．人很累．再次出现红斑（也有可能是冻疮，因为我今年也有类似的红斑，鲍医生没有让我加激素，还是１个激素），当地医生要让我加激素到４个，我不愿意．自己拖拖拖，拖到０７年４月份第一次去上海仁济就诊．

上海仁济鲍医生说是干燥，　胡大伟医生说是干燥加ＳＬＥ．上纷乐２个／天，帕夫林３／天．激素继续往下减，到１０月份激素减到１个／天，期间没有什么不适．医生同意我怀孕．．．．（暂时还没有怀上）

我起先以为是干燥症的话就可以停药的．心情很好，但是１１月份开始吃１个激素以来，白细胞有点低．其他没有查，血沉，血尿常规一直正常，本来期望减纷乐什么的，看来短期内是没有希望了．．．

lemontree发表于2008-3-2215:40

我在孕后期的时候发现有ANA+和SSA+,其他验血指标正常，有点口干，医生说可能是干燥综合症，还不符合SLE。从发现抗体到现在已经8个多月了。产后验了2次血，奇怪的是我的SSA变阴性了，也不觉得怎么口干了，和别人煲了两个小时的电话粥也不用喝水。我现在的症状是皮肤干燥，耳下跟下腭骨交界处有时有点酸痛；产后掉头发很厉害；下肢有些针眼大小的皮下小红点；四肢关节有时候会有点酸痛，一两天会自己消失；睡醒时两手偶尔有点麻；面容易发红；面上有时会出现突出的一两粒小红点，睡一晚上就消失了；湿疹。医生说更倾向干燥综合症，我觉得SLE也好，干燥综合症也好，我也不在乎了，我只想早点治疗，小剂量的用药，把病情控制在轻微的状况下。但我这里的医生不主张还没有确诊时用药，说药的副作用很大，对于干燥症，他们主张保守治疗，在还没有伤害内脏的情况下不用激素和免疫制剂。我没有做过补体等其他检查，我的医生说要观察跟踪，没有开药给我治疗，我真的很迷惘。我的有关帖子如下[url]http://www.slebbs.com/thread-20157-1-2.html[/url]，[url]http://www.slebbs.com/thread-20467-1-1.html[/url]。

[[i]本帖最后由lemontree于2008-3-2215:51编辑[/i]]

会飞的蒲公英发表于2008-3-2216:33

我确诊之前也是慢性腮腺炎反复发烧，SSA，SSB阳性，后来红斑，关节疼，医生说SLE可以继发SS的。我目前也没有明显的内脏损害，但我的ANA很高，而且DS-DNA阳性，医生说我迟早有肾损，且预后差。我不知道该怎么理解，我该高兴还是沮丧呢？不好病友发现时就已经有肾损或其他的了，我六年还没有，难道不值得庆幸吗？再说，我也没有马虎呀，我一直在积极地治疗吃药的。有的我不懂，所以我只做好我懂的就够了。

[[i]本帖最后由会飞的蒲公英于2008-3-2216:39编辑[/i]]

lemontree发表于2008-3-2217:12

我就是很想积极治疗,但医生不急,说我还没到严重的阶段.我心想那是不是等我严重了,内脏损害了才治,以他们的观点是就算我得是干燥症,只要我的内脏没有损害,就算我的泪腺唾液腺都坏了,一点液体都不分泌了,也不用激素和免疫制剂治疗,想起我都觉得痛苦,真不能想象每天含着一口水来保持口腔湿润和不停的滴眼水的日子怎么过,可能我会是世界上第一个因为口干眼干而自杀的人了,我现在是干着急.:'（

风催云动发表于2008-3-2412:59

ＬＥＭＯＮＴＲＥＥ你好：
不会吧．干燥的症状有这么严重啊．那医生怎么还不重视啊，
我估计是按ＳＬＥ给我治疗的，因为我干燥的症状并不明显．
后来减药减到２颗以下，口干的次数有所增加，我
手臂上有些针眼大小的皮下小红点；面容我也易发红；
我用激素和免疫制剂已经１年多了．医生没有叫我再减药的迹象．我
不知道要吃到什么时候去．

烂糊肉丝发表于2008-3-2415:35

[size=4]我也是高度怀疑是干燥综合症,我因为长期过敏去检查免疫系统的,结果ANA,SSA阳性,SSB弱阳性,血沉,血常规,尿常规,肝功能、超敏蛋白,免疫球蛋白都好,泪腺检查好的,唇检没查,身体其他没什么不舒服的.现在就吃帕扶林,还是每天不明原因地过敏,但情况好些,还没的生小孩啊,想跟大家聊聊.QQ864063737[/size]

lemontree发表于2008-3-2418:15

ss与sle是姊妹病，可能ss预后比sle好，都是系统性弥漫性的结缔组织疾病。ss主要影响外分泌腺，也影响其他系统，但可能没有sle那么凶，ss也会转变成sle的。目前也没有有效的治疗方法，都是根据sle来治的，只是剂量少点。我的医生说外分泌腺的损害是不可逆的，激素也不能阻止外分泌腺的发炎退化，所以没要我吃激素，其他药会令我更不舒服，我到现在也没有治疗过。生完孩子后ssa不见了，可能滴度低验不出来，主诊医生说可能向好的方向发展，但我的家庭医生叫我别高兴得太早，是滴度低验不出来罢了。我觉得干燥症是很痛苦的，严重时没眼泪和唾液，皮肤干燥，如果影响到汗腺，大热天也出不了汗，痛苦啊。还有肠腺和胃酸分泌腺也是外分泌腺哦。

另外我对抗体指标点不明白，在干燥症患者中抗体的阳性率anti-ssa70%，anti-ssb30-40%,ana50%左右，那么是不是有的患者是没有这些抗体，但又诊为干燥综合症的。

Tobepositive,ss也能象sle一样缓解的，至少你们有在治疗，我什么也没有，我的那个家庭医生说就我目前的情况我们这里10个医生有9个不会开药给我吃的，我想他们考虑药的副作用比我的身体更重要。

[[i]本帖最后由lemontree于2008-3-2418:17编辑[/i]]

lemontree发表于2008-3-2507:40

请问楼上的几位，你们现在的用药量有什么副作用？用药后又没有发胖和掉头发？羟氯喹HCQ的副作用是什么，我爬贴时看很多病友都是在吃这个药。

记得以前爬另外一个网站的贴时看过一位得干燥症的病友后来继发SLE。治疗SLE时，干燥症的症状好转，但SLE缓解后，干燥症的症状有出来的，口干干的，每天吃东西时都要用水送，不然吞不下。

我现在还没有确诊是SLE或是SS,或者是都有，医生说我的症状还是比较轻的。我的澳洲主诊医生（他是内科全科的SPEACIALIST）说SS转变成SLE是VERYRARE,还说SS伤害肾脏肝脏机会少，这跟我网上看过的资料有点出入，不知道该不该相信这个这个医生，但在澳洲成为医学专家也不容易，他们是很谨慎的。

我没有QQ，没有用过，但有MSN.

[[i]本帖最后由lemontree于2008-3-2507:42编辑[/i]]

无言发表于2008-3-2510:53

我的一个朋友是SS她吃了一年的激素就停了,后来一直喝中药,当是她是因为转安美超高才查出来的,现在停药3年了,
目前已怀孕3个月,一切正常.

风催云动发表于2008-3-2516:03

真的吗，我也好希望自己能停药啊．但是我的红斑症状倾向于ＳＬＥ．免疫指标倾向于ＳＳ．还是谨慎一点吧，安心吃药．:）

lemontree发表于2008-3-2516:38

[quote]原帖由[i]风催云动[/i]于2008-3-2516:03发表[url=http://www.slebbs.com/redirect.php?goto=findpost&pid=200192&ptid=20520][img]http://www.slebbs.com/images/common/back.gif[/img][/url]
真的吗，我也好希望自己能停药啊．但是我的红斑症状倾向于ＳＬＥ．免疫指标倾向于ＳＳ．还是谨慎一点吧，安心吃药．:）[/quote]


ss也会侵害皮肤,也会有结节性红斑出现的.早期的ss和sle真的很难区分确诊的,但我这里的医生好像对ss不是很重视,觉得对生命的危害性不严重.

罂粟2007发表于2008-3-2617:56

楼主，我记得你回过我的帖子，对吧！不好意思我不长上网和上QQ，我们的症状有点像，我也是免疫指标是SS，但症状更想SCLE，我现在吃纷乐3片/天，激素1片/天，我对医生说要怀孕，他没有任何异议，说这两种药怀孕时吃都没有关系，但我还是怕有影响，跟他说可不可以把纷乐停掉（我刚转到这个医生这看，刚吃了两个月的纷乐，以前都是光吃2片激素/天），他说也可以，让我再吃两个月的纷乐稳定一下，然后把激素加到2片/日怀孕。
还有就是我的泪腺、唾腺检查都是阳性，可能还没到时候，我都感觉不到口干、眼干，不知什么时候噩梦会突然来临，真的是好可怕。

[[i]本帖最后由罂粟2007于2008-3-2618:01编辑[/i]]

烂糊肉丝发表于2008-3-2809:19

ddddddddddddddddd

烂糊肉丝发表于2008-3-2809:20

顶上去，大家都来讨论讨论

lemontree发表于2008-3-2809:56

我可能怀孕前就有了，我老公前两年就投诉我有口臭，我还特意去洗牙，我老公还是说有股味，气的我骂老公是狗投胎的，还有的是我以前皮肤很好的，从来没有湿疹，这两三年来湿疹很严重，也很容易过敏。我在不知情的情况下还怀孕生子，儿子也很健康。

我儿子（我是难产后再开刀的）出生后的当天晚上突然心跳减慢，嘴唇发紫，被送到保温箱，48小时心脏监控，第2天就安排照x-ray，心电图和验血，还好我儿子没事，儿科医生说不是新生儿狼疮。第4天我儿子发黄疸了，而且很严重，高达300多，皮肤也变得有的金鱼黄色。照了30小时紫外线灯，黄疸指数下来了，停止照灯后的第2天又升到300多，医生没有再做什么，安排出院，回家监控，定期看儿科医生和验血，也没有吃药和吊针，要我们多喂奶和晒太阳。后来医生说可能是母乳性黄疸，不用停喂人奶。我儿子的黄疸到了2个月才消干净。

产后我的口干口臭现象改善了，我老公说我的口不臭了，就是皮肤变差了，很干很容易出疹子。

[[i]本帖最后由lemontree于2008-3-2810:01编辑[/i]]

罂粟2007发表于2008-3-2811:17

我有时也感觉到口中气味不太好闻，不知再发展下去会怎么样．冬天我的脸上如果保护不周到，特别是冷风一吹就会出红斑，而且一旦出了就好不了，它会不断扩大，中间好了，边缘向外不断扩散（呈水肿型的环形红斑），所幸的是好了以后不留痕迹，别人都说我的皮肤出奇的好，我想可能还没到年龄吧，年纪大了估计就不可逆了．

风催云动发表于2008-4-508:27

我的脸上也老是豆豆，红斑，蜕皮不断．反正没有好看的时候
电脑用多了，以前烂过的地方要起红斑．不过去透透气又好了
我口干的症状也不明显．不过减药减到１.５个的时候有过口干的症状．
嘴唇紫红，咽喉火烧一样．舌头鲜红．没有舌苔:）:）

lemontree发表于2008-4-510:42

我也是经常咽喉痛，特别是早上睡醒时，喉咙干痛。好像眼有点干，眼干时，有点痒和异物感，鼻孔也有点干。

lemontree发表于2008-4-510:45

[quote]原帖由[i]风催云动[/i]于2008-4-508:27发表[url=http://www.slebbs.com/redirect.php?goto=findpost&pid=201668&ptid=20520][img]http://www.slebbs.com/images/common/back.gif[/img][/url]
我的脸上也老是豆豆，红斑，蜕皮不断．反正没有好看的时候
电脑用多了，以前烂过的地方要起红斑．不过去透透气又好了
我口干的症状也不明显．不过减药减到１.５个的时候有过口干的症状．
嘴唇紫红，咽喉火烧一样．...[/quote]


舌苔消失也是干燥症的症状之一，会出现所谓的‘牛肉舌’。

风催云动发表于2008-4-512:14

哦，原来是这样．反正我干燥是逃不掉的。ＳＬＥ是不是，就等以后的＂进展＂了:（。

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