尊敬的领导，社会团体朋友，报业媒体，爱心人士
你好：
我们是一群身患绝症，徘徊在死亡边缘，逆境生活里求生的人。一种被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症之一，比癌症更难治疗，更加可怕的疾病控制着我们的躯体。在民间它被称为“软骨病”，在医学界它被称为“进行性肌营养不良症”，在国际上此类患者又被称为“渐冻人”。,进行性肌营养不良（progresivemusculardystrophy）是一组原发于肌肉组织的遗传性变性疾病，类型有七八种甚至更多，最常见的一型是假肥大型肌营养不良，此种病例在我国发病率逐年上升趋势，90年代是30万分之一，现在到了4000分之一甚至更多。绝症患者大都为男孩,女孩比例比男孩少，起病多在4-5岁,病变主要是首先侵及骨盆带肌、肩胛带肌以及四肢近端的肌群,常有腓肠肌、三角肌,肱三头肌等假肥大现象,典型表现是站立时脊柱前突,盆带肌肉受损则骨盆前倾,躯干肌受损则腰椎前凸,肩胛带肌受损则出现翼状肩胛（如鸟翼）,举手不过肩，挺胸凸肚状,行走时步态蹒跚,下肢近端肌肉受累则从蹲位起立困难，骨盆摇摆,呈“鸭步”状，下蹲后需双手扶膝才能站立，病情进展迅速,多在10岁-18岁左右,不能单独行走,进而瘫痪在床,常因充血性心力衰竭死亡。最小的二三岁，最大的60多岁，许多家庭一但查出自己的儿女患上此症时,那就象五雷轰顶，陷入了无耐的恐惧与痛苦之中。遭受到难已想象的打击。每个家庭成员眼巴巴地看着自己的亲人被疾病摧残，痛苦不堪，只能无耐的揪心疼痛。为了阻止疾病摧残和尽可能减缓疾病的进行，每个家庭都耗尽了家里所有的积蓄，天南地北地奔波着，尝试各种中医、西医,灵丹妙药，可叹但都徒劳无功，许多家长已被医院或医生拒绝，医生已坦白地告诉他们，带小孩回家，不要再来，因为这是一种无药可医的绝症。
绝症的路途会有阳光吗，曙光你在何方，出路又在何方！
我们不求多么富有，只求一个能治愈病魔的地方。
我们不求哀怨而亡，只求一个能回报社会，尊严地活着的地方。
如果你伸出了援手，我们万分的感激。
执笔人：席凌飞{一级肢残}
网名:龙城
信箱：lingfeixi1980@sina.com
电话:0379-61579812
网址:http://www.jingcai.org/
2008．3．1
这是我的一个病友写的，借着刚在天涯注册ID转载一下，希望引起大家的关注。
进行性肌营养不良症
肌营养不良症主要是由于遗传因素引起的肌肉变性疾病，另外，除遗传因素外，患者自身基因突变也可导致本病发生。临床以进行性的肌肉萎缩无力为主要临床表现。目前虽然很多学者对肌营养不良症的病因及发病机理进行了探索，但至今仍不清楚。
进行性肌营养不良（假肥大兴）是一种由位于X染色体上隐性致病基因控制的一种遗传病,特点为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，最后完全丧失运动能力。主要发生于男孩；女性则为遗传基因携带者，有明显的家族发病史。患儿由于肌肉萎缩，无力而导致行走困难，患病后期双侧腓肠肌呈假性肥大（肌组织被结缔组织代替）。患儿多于4~5岁发病，一般不晚于7岁。患儿的坐、立及行走较一般小儿晚，常在会走路以后才发现，多在3岁以后才引起注意。会走路行走缓慢，步态不稳，左右摇摆，宛如"鸭步"。易跌倒、登梯困难、下蹲后不能迅速站起；3-5岁后，胸部、肩部及臀部肌肉逐渐萎缩变松变细，而三角肌，腓肠肌等则日益增粗变硬、无弹性,二十岁以前死亡。
作者：sd随风漂流 回复日期：2008-3-4 8:27:35 我就知道发了也没人看。
作者：英雄kila 回复日期：2008-3-4 11:33:37 我们不求多么富有，只求一个能治愈病魔的地方。
我们不求哀怨而亡，只求一个能回报社会，尊严地活着的地方。
如果你伸出了援手，我们万分的感激。
------------------------------------------------------------
I服了YOU！JJYY这么久你想干吗？要钱就开口直说，拐弯抹角的俺一个先也不给！
作者：sd随风漂流 回复日期：2008-3-4 12:09:04 LS你说错了，发这个帖子只是希望有关部门能关注这个病，能尽快组织专门医学机构进行研究。
作者：天雨aaa 回复日期：2008-3-4 19:44:05
作者：英雄kila 回复日期：2008-3-4 11:33:37
我们不求多么富有，只求一个能治愈病魔的地方。
我们不求哀怨而亡，只求一个能回报社会，尊严地活着的地方。
如果你伸出了援手，我们万分的感激。
------------------------------------------------------------
I服了YOU！JJYY这么久你想干吗？要钱就开口直说，拐弯抹角的俺一个先也不给！
-------------------------------------------------------------
英雄kila 滚出这个贴子.你知道吗这种病.有钱也治不好.这是最惨的...........
作者：pb250 回复日期：2008-3-4 21:42:56 1/4000？？？？
不太可能吧！！！
作者：freshzyf 回复日期：2008-3-6 11:22:32 一点都没夸大，我也是进行性肌营养不良患者，患病10余年虽然时常遭受有些人的冷嘲热讽和异样的目光，但是一直没有放弃过，迈着蹒跚的脚步完成了大专学业。我感觉可能大家对此病不太了解，确实对我们不够重视。希望媒体可以关注一下我们这个群体，能够使我们溶入社会，感受到社会的温暖，不在成为被遗忘的群体
作者：5813322 回复日期：2009-02-17 15:25:17 我是河北保定雄县的我叫小宇今年19岁了我想让医学界更深入的
了解我们了解我们的无奈和恐惧还有好多好多靠我自己是震动不了
医学界的要是有个群呢那就不一样了我就创了个群我知道我的病已
经到了晚期了这种病是遗传啊我真的不想让这种病在重复了啊已经
重复好几次了啊没一次都要付出很多的代价我请大家来我的QQ群
80519639讨论
作者：5813322 回复日期：2009-02-17 15:29:27 命运是无情的我恨这个世界现在的人和以前不一样了我小的时候摔个跤他们不会身把手扶起你来而是嘲笑嘲笑他们一笑一会就过去了他们想过我们吗你们为什么嘲笑我们啊你们知道吗我们也想快快乐乐的啊但是病魔每时每刻的在提醒我们要是没个人都有些爱心我们就不会觉得那莫孤独了
作者：5813322 回复日期：2009-02-17 15:32:16 我看了他们不会理解我们的现在不会也许永远不会理解我们的加我的群把80519639我们一起震动医学界把
作者：5813322 回复日期：2009-02-17 15:34:02 我是河北保定雄县的我叫小宇今年19岁了
作者：我是金蝉子 回复日期：2009-08-12 13:03:26 不了解的人们不相信吗，不屑的人们，你们祖祖辈辈都不会发生不幸的事情吗？本文的席凌飞我知道他，希望好心的人们到这看一看，了解一下我们这些不幸的人们，我们需要你们大家的帮助，但不是要钱，我们希望大家广为链接，多做宣传，希望引起有关部门的注意，经快成立专业的研究机构，拯救现在的和将来的甚至还没出生的65万生命http://blog.sina.com.cn/jyybl5566如果你愿意了解更多请进1http://www.jingcai.org/index.php2http://www.mdachina.org/3这里有一些好信息但都是国外的http://blog.sina.com.cn/jackxin1这是席凌飞的博客http://blog.sina.com.cn/lingfei1980
作者：ZYF112 回复日期：2009-09-19 08:42:19 请问哪里有青少年儿童慈善康复基金组织能救助这种病患者的？
作者：小天2009ABC 回复日期：2009-09-19 10:34:24 招聘记者
2009年1月1日（香港）中亚网络电视传媒网法制频道推出一个全新的法制栏目-《阳光说法》。《说法》采取以案说法、大众参与、专家评说、跟踪报道的节目样式，点滴记录中国法治进程。使得整个节目富有曲折的故事情节、更细致的人物刻画、更详细的法律过程、更深刻的法理阐释，在法律规定的空间内，对受众的投诉事件进行舆论监督。
栏目宗旨：传递百姓心声，弘扬民主法制，推进依法治国，构建和谐社会。不仅为广大观众、读者提供权威、丰富、快捷的新闻信息和法律咨询等，还为有各种需求的受众提供优质的在线视频等服务，追踪大案要案，重在普法，监督执法，推动立法，为百姓办实事，让腐败行为暴露在阳光之下，体现阳光的民生关怀。
现面向社会高薪招聘记者：
应聘条件：
年龄：22周岁以上性别：男女不限
要求：身体健康，五官端正，有良好的综合素质，有强烈的事业心，责任感，正义感，具有团队精神，吃苦耐劳，有一定的进取心。
有意者请电话垂询，寄个人简历一份，应聘资料恕不退还；
邮 箱：zygjjzwqxh@126.com
联系电话：010-63492588
地址：北京市宣武区天宁寺前街2号B座218房间
中亚国际记者维权协会网址：www.mmmcctv.com
中亚网络电视传媒网
2009年3月5日
作者：rthgfhfg 回复日期：2009-09-19 14:17:06 飘过.........
作者：莱雅芙子 回复日期：2009-09-19 16:03:58 我也不说什么话了,先顶个吧!无语!!!!!
