您好周国平教授,我是您<<妞妞--一个父亲的札记>>一书的读者,第一次看你的书是2007年元月份,用了一夜的时间在网上看完了<<妞妞>>一书,我哭了.
而我不只是一个普通的读者,我和您一样是个一岁三个月零八天孩子的父亲（到今天）,更相同的是我的女儿在9个月大的时候同样确诊为视网膜母细胞瘤单眼,当医生告诉我要摘除眼球,否则就等于放弃孩子的生命,在生与死之间我们很难做决定,因为我不想放弃孩子的生命,我更不想我的女儿将来是个瞎子,我们的坚持最终有了结果,在我们新疆乌鲁木齐空军医院眼科一位名叫高云仙的医生她告诉我说,她在北京的武警医院进修刚回来不久,她知道北京武警总医院可以治疗视网膜母细胞瘤,不但可以保住生命,更重要的是可以保住眼睛,其费用应病情的轻重来定,大致是3--6万之间.
06年12月24日我们带者9个月大的女儿住近了武警医院眼眶研究所病房,首先接受化疗,然后敷帖手术,孩子的生命有了保障,眼睛也如我们所愿保住了.
在我给我的女儿治疗期间,我曾受到过好心的帮助,是她（他）们让我学到了很多东西,是她（他）们让我懂得了什么是爱,我立志要改变所以视网膜母细胞瘤孩子的命运,短短几个月时间我接到15位之多视网膜母细胞瘤换儿家长打给我的电话,可以说我们挽救了大部分孩子的眼睛,小部分摘除眼球,只有这样孩子的生命才有保障,所以~~~~我们在摇篮网上呼吁社会,呼吁基金会针对视网膜母细胞瘤出台一个专项救助基金,现在有很多视网膜母细胞瘤的家长（有高薪人士,工人,农民）还有很多社会上的好心人加入我们的队伍,我们的做法也得到了摇篮往站管理员的支持,但是我们的力量毕竟是有限的,您的女儿妞妞离开我们快20年了,到现在有很多人提起妞妞,还是会伤心流泪,可是周教授您知道我们生活里每年有多少类似妞妞的孩子吗?有多少个孩子因为患有视网膜母细胞瘤而失去光明,甚至失去生命吗?您又知道现在每年视网膜母细胞瘤的发病率是多少吗?1/20000啊,您知道吗?
在<<妞妞>>一书第五章绝望的亲情之9段命运之惑您曾经这样写到"当我对你说话时你总是解意似地望着我.我不禁想,我的女儿,你来着世间匆匆一行,莫非是为了认一认爸爸,为那永恒的相聚未雨绸谬?"我很能了解您当时的心情,说句实话,在我第一次看了你<<妞妞>>一书后,我认为你不是一个好父亲.而同样在12段骨肉相依之惑中您写到"当你用小手牢牢抓住我的衣襟,把小身体紧紧贴在我的怀里时,我也不由自主地把你楼得更紧了.此时此刻,一种骨肉相依的感觉成了我们共同的安慰,无论我的四肢的酸麻,还是你的身体的疼痛,都不能把他淹没.你在病痛中找到了它,又用它鼓舞我忍受住了一切疲劳."看到此刻,我哭的很伤心,我的女儿现在才15个月,当我骑着摩托车带着我爱人和我女儿出门的时候,我的女儿做在中间,她会她的小手抓紧我的衣服,没有人这样教过她,此刻见我感觉到女儿张大了,而我更不可以没有她.
您在第十一章无可选择第一段话写到"妞妞死后,我心底时常翻起一股强烈的悔恨.我后悔没有及早给妞妞动手术.否则她至少现在还活着,也许能活很久.它开朗,聪明,体质好,虽然盲了,照样会活的快快乐乐."而事实妞妞已经走了,已经离开我们快20年了,我想,她如果还活着的话,她一定很聪明,很善良.提起这些也许会刺痛您心底深初的痛,也请您原谅我的冒昧.
作为一位知名的作家的您,您有想过去帮助其他患有视网膜母细胞瘤的孩子吗?我以及众多关心视网膜母细胞瘤孩子的好心人都在期盼着你的出面,由您担任视网膜母细胞瘤的形象大使（我们都知道您不在乎这个名誉）,来宣传视网膜母细胞瘤这个病,让我们的国家重视视网膜母细胞瘤,让红十子基金会启动一项针对视网膜母细胞瘤的专项救助基金.
我会把给你写的这封信转贴到其他网站论坛,特别是摇篮的爱心论坛,敬请等待你的出面,为了已逝去的妞妞,为了所有视网膜母细胞瘤的孩子,衷心的祝福他们不要成为下一个’妞妞’,相信您不会拒绝吧.
作者：lilyyeah 回复日期：2007-6-16 9:33:48 周老师,在我怀孕的时候买了您的书<妞妞>,不用说,我看的伤心欲绝,我是成都的妈妈,就在上周五,我看到了下面这个孩子,她是一个2岁的"妞妞",同样患视网膜母细胞瘤,请您看看啊,是否您还能想起您的温柔的小女儿妞妞?您忍心看着这些孩子痛苦地活着直到死去吗?这个孩子现在北京武警医院等待手术,因为手术费没有凑齐!.
现在患此病的孩子由于各种原因无法得到医治,走向黑暗甚至走向死亡!这些原因包括:不知道去哪里治疗,被医院耽误,因为很多当地的医院对此病是无知的,或者是家庭贫困无钱医治.我们向您呼吁,请您出面宣传视网膜母细胞瘤这个病,让我们的国家重视视网膜母细胞瘤,让可怜的无数的"妞妞"得到医治!
周老师,您的<妞妞>近20年来,一版再版,畅销不衰,影响了一代代父母,您的影响力是巨大的!我相信,您的小女儿妞妞在天之灵也希望您这样做,为了更多的"妞妞"走向光明而不是黑暗,走向美好的未来而不是孤独地离开这个世界,我也向这位父亲一样,请求您出面,拯救更多的患视网膜母细胞瘤的孩子!
作者：lilyyeah 回复日期：2007-6-16 9:36:23 另一个妞妞
另一个妞妞
作者：lilyyeah 回复日期：2007-6-16 9:47:30 “妞妞”还有很多很多，这只是我偶然在成都发现的在街边和父母乞讨的孩子，是不知道去哪里治病耽误了孩子，是高额的手术费耽误了孩子！在多方努力下，孩子昨天才住进医院，可后期的费用仍然还没有解决，需要大家伸出援手！
可是还有那么多没有被发现的孩子，被父母放弃治疗回家痛苦地死去的孩子！王菲、李亚鹏出面，让许多贫困的唇腭裂孩子得到了救助，我再次恳请周教授出面，推动建立视网膜母细胞瘤专项基金，挽救更多孩子的生命！
作者：sssusbb 回复日期：2007-6-16 11:01:12 强帖终于出现，要顶的啊，谢谢楼主
作者：looppo 回复日期：2007-6-16 18:11:02 我也想听大家的建议！谢
作者：lilyyeah 回复日期：2007-6-28 16:13:13 没有人顶我自己顶上去？这样可怜的孩子这么多，难道爱心天涯的爱心人士都无动于衷？我实在想不通！我们是为了这些痛苦的孩子，希望周国平不只是拿妞妞出了书赚了钱，请为更多的患此病的孩子做些事，也算对得起他女儿的在天之灵。
作者：lilyyeah 回复日期：2007-6-28 16:59:32 周国平教授，您放弃了妞妞，您说过，您后悔，您悔恨，那就做些补偿吧，就算为了已经逝去的妞妞。
作者：xinyubaba 回复日期：2009-02-04 21:00:17 域名www.rb-cn.net网页已经运行,需要修改和改进的地方还有很多,望大家多多指点,给出意见和批评,多多关注我们的www.rb-cn.net网页,谢谢
本网站具体介绍视网膜母细胞瘤的相关的病理资料和从医指引及相关医院的治疗资料，病友ＲＢ爱心求助论坛，建网站的最根本的目的是正确引导患儿家长在确知自己的宝宝得了视网膜母细胞瘤后的正确从医，不因为错误投医延误宝贵的黄金治疗时间．现在公开征求各位热心人士和患儿家长的建议，争取能最后做到建立ＲＢ专款基金，帮助那些急需救治的ＲＢ患儿，希望能得到爱心摇篮的友情支持．
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