骨髓纤维组织增生“干涸”后失去造血功能，全靠脾脏造血，这种十万人中只有不到一人发病的罕见病症，却发生在家住市北的李增友身上。5月21日，记者在市中心医院见到了患病8年的李增友，他的脾脏不堪造血重负，增生到一个篮球那么大，随时有衰竭的危险。为了照顾父亲，女儿李燕毅然辞去北京的工作，但这种罕见的病症目前只能控制不能根治，这愁坏了李燕一家人。
骨髓失去造血功能
21日，记者在市中心医院血液病科病房里见到了患骨髓纤维化的李增友，他恳请记者帮帮他，看有没有患过这类病症并且治愈的病友，“我们家实在没辙了。”李增友无奈地说。
“骨髓纤维化是一种罕见的病症，病人发病后骨髓完全失去造血功能。”市中心医院血液病科副主任医师王玲介绍，该病患者的骨髓纤维组织增生，骨髓失去造血功能而由脾脏代替造血。“脾脏不堪重负，就会一直增生越来越大。”王玲说。
记者看到，今年53岁的李增友腹部隆起，摸上去非常硬，“这就是肿大的脾脏，现在像球那么大。”李增友给记者比划着脾脏的位置，足足有一个篮球大。“现在他的脾脏压迫其他器官，影响很大。”王玲介绍。由于受脾脏压迫，李增友现在连喘气都很困难。
8年不敢干重活
“我得这个病8年了，一直这么熬着。”李增友介绍，2002年他发现自己肚子处有硬块，到医院检查确诊为“骨髓纤维化”，之后，他到各地治疗，效果都不好。
在建筑管理单位供职的李增友说：“这8年我不敢干重活，不敢运动，甚至不能弯腰，系鞋带都要别人帮忙。”李增友没事就在家待着，由于保护得好，前6年他的病情发展缓慢，但近两年他的脾脏加速增大，这也让一家人更加不安，到处寻医问药，可是仍然没有结果。
5月8日，李增友突然发起高烧，家人赶紧把他送到市中心医院抢救。“骨髓纤维化诱发了肺部纤维组织增生，引起肺部的炎症。”医生王玲说，经过治疗李增友的病情得到控制，但想要彻底治愈还是没有有效的办法，李增友随时都有脾脏衰竭的可能，威胁到生命。“医生不敢给我把脾脏切除，那样影响到造血。”李增友说，即使有脾脏造血，他现在还要每周输三次血。
孝顺女辞职为父求方
看着父亲这么痛苦，李增友27岁的女儿李燕毅然从北京辞职回老家照顾父亲。“去年9月就回来了，我在家也只是做做饭什么的，对父亲主要是精神上的安慰。”李燕说。
“我现在很担心父亲的病。”李燕说，她最近在网上看到美国一种药能治疗父亲的病，但还在临床试验阶段，每针两万元的价格也让他们这个工薪家庭望而却步。
“有没有人能帮帮我父亲？”李燕说，他们家现在尝试了所有办法，还是找不到一种可以根治骨髓纤维化的方法，希望有方法的医生、病友能给他们出出主意。
