大众对血液病认知度低，专职血友病诊治医务人员少九成血友病未正规治疗健康时报记者王志胜《健康时报》（2009年9月17日第23版）
在百特血友病研究与发展研讨会上，中华医学会血液学分会主任委员阮长耿院士指出，根据流行病学调查推算，我国应该有10万个血友病患者。但目前在中国血友病协作组注册登记的只有5千人左右。
这个数据意味着仍有超过90％的患者得不到及时、正规的诊断和治疗。
阮院士说，由于大众对血液病的认知度低，很多血友病患者初诊往往不在血液科，而是骨科、皮肤科等。专职从事血友病诊治的医务人员较少，很多血友病患者得不到及时正规的诊疗，“我国目前凝血因子八的供应不足，大部分地区血友病的医保状况不佳，也是造成我国血友病患者的致畸率，尤其是关节畸形发生率很高的重要原因。”中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）的血友病专家杨仁池教授补充说。
目前，卫生部正在计划组织血友病患者的登记，在各地成立血友病协作站，以帮助患者得到及时而规范的治疗。
血友病是一种主要影响男性的罕见遗传性凝血障碍疾病，患者缺乏或缺失血液中自然含有的一种凝血蛋白，从而使得他们出血比正常人时间长，还容易出现大面积瘀伤，肌肉和关节，尤其是膝、肘和踝关节等部位出血。
